Wenn Sie an HAE erkrankt sind, können Ihnen vor allem Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung weiterhelfen. Denn HAE-Betroffenen stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung, die in Absprache mit entsprechenden Spezialisten angewandt werden können.  Auf der folgenden Website finden Sie eine Liste mit einigen wichtigen Anlaufstellen.

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Berlin
Frankfurt am Main
Hannover
Krefeld
Leipzig
Mainz
Mörfelden-Walldorf
München
Münster
Ottobrunn
Ulm
Berlin
Prof. Dr. med. Marcus Maurer / Prof. Dr. med. Markus Magerl
Charité-Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Allergie-Centrum-Charité
Charitéplatz 1
10117 Berlin
https://www.allergie-centrum-charite.de/herzlich-willkommen-zu-den-sprechstunden-br-des-allergie-centrum-charite/angiooedem-sprechstunde/herzlich-willkommen-bei-der-angiooedem-sprechstunde/
Frankfurt am Main
Dr. med. Emel Aygören-Pürsün
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main https://www.kgu.de/einrichtungen/kliniken/zentrum-der-kinder-und-jugendmedizin/klinik-fuer-kinder-und-jugendmedizin/schwerpunkt-onkologie-haematologie-und-haemostaseologie/angiooedem-ambulanz-und-interdisziplinaeres-kompetenzzentrum-hae/
Hannover
Prof. Dr. med. Bettina Wedi
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover https://www.mhh.de/kliniken-und-spezialzentren/klinik-fuer-dermatologie-allergologie-und-venerologie/allergologie
Krefeld
Dr. med. Nina Dominas
Helios Klinikum Krefeld
Lutherplatz 40
47805 Krefeld https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/krefeld/unser-angebot/fachbereiche/hals-nasen-ohren-klinik/
Leipzig
Prof. Dr. med. Regina Treudler
Universitätsklinikum Leipzig Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Philipp-Rosenthal-Straße 23
04103 Leipzig https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/lica/Seiten/aktuelles.aspx
Mainz
Prof. Dr. med. Konrad Bork / PD Dr. med. Petra Staubach
Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz KöR
Langenbeckstr. 1
55101 Mainz http://www.hautklinik-mainz.de/hautklinik/patienten/urtikaria-und-angiooedem.html
Mörfelden-Walldorf
Dr. med. Inmaculada Martinez Saguer
HZRM Hämophilie-Zentrum Rhein Main
Hessenring 13a
64546 Mörfelden-Walldorf http://hzrm.de
München
PD Dr. med. Ulrich Straßen
Klinikum rechts der Isar der TU München
Hals-Nasen-Ohrenklinik
Ismaninger Str. 22
81675 München http://www.hno.mri.tum.de/content/sprechstunden
Münster
Prof. Dr. med. Randolf Brehler
Universitätsklinikum Münster Hautklinik
Von-Esmarch-Straße 58
48149 Münster https://www.ukm.de/index.php?id=8971
Ottobrunn
Prof. Dr. med. Murat Bas
Haidgraben 2
85521 Ottbrunn https://www.hno-tower.de/
Ulm
Prof. Dr. med. Jens Greve / Prof. Dr. med. Thomas Hoffmann
Universitätsklinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie
Frauensteige 12
89075 Ulm https://www.uniklinik-ulm.de/hals-nasen-und-ohrenheilkunde/sprechstunden-ambulanzen/angiooedem.html

HAE-Zentren – Schweiz und Österreich

Schweiz

St. Gallen
Dr. med Heinz Hengartner
Ostschweizer Kinderspital
Claudiusstrasse 6
9006 St. Gallen
Tel.: 071 243 14 10
heinz.hengartner@kispisg.ch

Österreich

Graz
Univ.-Prof. Dr. Werner Aberer (Facharzt für Dermatologie)
Universitätsklinikum Graz
Klinische Abt. für Umweltdermatologie u. Venerologie
Auenbruggerplatz 8
8036 Graz
Tel.: 0316/385-13926
werner.aberer@klinikum-graz.at

 

OA Dr. Michaela Wiednig (Facharzt für Dermatologie)
Universitätsklinikum Graz
Klinische Abt. für Umweltdermatologie u. Venerologie
Auenbruggerplatz 8
8036 Graz
Tel.: 0316/38530061
michaela.wiednig@klinikum-graz.at

 

Wien
Univ.-Prof. Dr. Tamar Kinaciyan (Facharzt für Dermatologie)
Universitätsklinikum Wien, AKH der Stadt Wien
Klinische Abt. für Allgemeine Dermatologie
Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
Tel.: 01/40400-77250
tamar.kinaciyan@meduniwien.ac.at

 

Niedergelassene FachärztInnen:
Prim. Dr. Daniel Blagojevic (Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten)
Ärztlicher Leiter Allergieambulatorium Rennweg
Rennweg 28 (2. Stock)
1030 Wien
Tel.: 01/7981055
mail@allergieambulatorium.at

 

Niederösterreich
OA Dr. Peter Schmidt (Facharzt für Dermatologie)
Universitätsklinikum St. Pölten
Abteilung für Haut- und Geschlechtskrankheiten
Propst-Führerstraße 4
3100 St. Pölten
Tel.: 02742/900411180
peter.schmidt@stpoelten.lknoe.at

 

Salzburg
OA Dr. T. Hawranek (Facharzt für Dermatologie)
Universitätsklinik für Dermatologie und Allergologie
Müllner Hauptsraße 48
5020 Salzburg
Tel.: 05/725524607
t.hawranek@salk.at

 

Oberösterreich
OA Dr. Angela Öllinger (Facharzt für Dermatologie)
Kepler Universitätsklinikum/Klinik für Dermatologie und Venerologie
Med Campus III
Krankenhausstraße 9
4020 Linz
Tel.: 05/7680 834101
angela.oellinger@kepleruniklinikum.at

 

Tirol
Ao. Univ.-Prof. Dr. med. Reinhard Höpfl (Facharzt für Dermatologie)
A.ö. Landeskrankenhaus – Universitätskliniken Innsbruck
Universitätsklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Anichstraße 35
6020 Innsbruck
Tel.: 0512/50423026
reinhard.hoepfl@i-med.ac.at

 

Kärnten
Prim. Priv. Doz. Dr. Bernhard Lange-Asschenfeldt (Facharzt für Dermatologie)
Klinikum Klagenfurt am Wörthersee, Abteilung für Dermatologie und Venerologie
9026 Klagenfurt; Feschnigstraße 11
Tel.: 0463/53832655

 

Vorarlberg
Prim. Dr. Robert Strohal (Facharzt für Dermatologie)
Landeskrankenhaus Feldkirch, Abteilung für Dermatologie
Carinagasse 47
6807 Feldkirch
Tel.: 05522/3031230
dermatologie@lkhf.at

Links

Selbsthilfegruppen

Das HAE ist zwar eine seltene Krankheit, aber es gibt einige Gruppen von HAE-Betroffenen, an die sich jeder wenden kann, der an Informationen zur Krankheit interessiert ist:

Bei Treffen auf regionaler, nationaler oder gar internationaler Ebene besteht die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen und Fachleuten in der Behandlung von HAE auszutauschen.

Das HAE von A–Z

Eine seltene Erkrankung wie das Hereditäre Angioödem (HAE) bedeutet, auch mit einer Menge medizinischer Begriffe umzugehen.

Abdomen

Körperregion zwischen Brust und Becken, die den Magen, den Darm, die Leber, die Milz und die Bauchspeicheldrüse umfasst. Hier treten häufig HAE-Attacken auf. Wenn das HAE noch nicht diagnostiziert ist, können die Attacken leicht mit anderen Erkrankungen verwechselt werden, wie z. B. Blinddarmentzündung (Appendizitis) oder Reizdarm.

Akut- oder Bedarfsbehandlung

Bei einer sogenannten Bedarfs- oder akuten HAE-Behandlung werden Medikamente verabreicht, um die Schwere und Dauer einer akut auftretenden Schwellungsattacke zu lindern.

Antihistaminika

Antihistaminika sind Medikamente zur Linderung von Allergiesymptomen, wie Niesen und Juckreiz. Antihistaminika helfen jedoch nicht bei Schwellungen durch eine HAE-Attacke.

Antikörper

Antikörper sind komplexe Proteine und ein wichtiger Bestandteil des Immunsystems, da sie gezielt bestimmte Strukturen von fremden Organismen (Bakterien, Viren etc.) im Körper erkennen, binden und somit neutralisieren können. Antikörper können auch im Labor speziell „konstruiert“ werden und dadurch gegen körpereigene Bestandteile, die bei einer Erkrankung gegebenenfalls nicht richtig funktionieren, aktiv sein. Somit können auch genetische Erkrankungen zielgerichtet behandelt werden.

Appendizitis

Appendizitis (= Blinddarmentzündung) ist eine schwere Erkrankung, bei der sich der sogenannte Wurmfortsatz, der am Blinddarm hängt, entzündet hat. Eine Appendizitis muss umgehend operiert werden, da der entzündete Wurmfortsatz sonst platzen und die Entzündung sich im Bauchraum ausbreiten kann.

Bradykinin

Bradykinin ist ein Protein, das im Blut vorhanden ist und die Durchlässigkeit der Gefäßwände reguliert. Bei einer HAE-Attacke ist zu viel Bradykinin im Blut vorhanden. Das macht die Gefäßwände durchlässiger und es gelangt Flüssigkeit in das umliegende Gewebe. Als Folge entsteht eine (manchmal schmerzhafte) Schwellung.

C1-Inhibitor

Der C1-Inhibitor (C1-INH) ist ein Protein im Blutplasma. Bei normalen Spiegeln und normaler Funktionstüchtigkeit sorgt C1-INH dafür, dass bei Entzündungen, Gerinnungsreaktionen und anderen Prozessen im Körper nicht zu viel Bradykinin gebildet wird. Bradykinin erhöht die Durchlässigkeit der Blutgefäße. Wird die Bradykinin-Herstellung nicht durch C1-INH in Grenzen gehalten, kann es zu Schwellungsattacken kommen.

C4-Protein

Ein Protein, das sich im Blut befindet und eine wichtige Rolle im Immunsystem spielt. Es hilft dem Körper, durch Bakterien oder Viren verursachte Erkrankungen zu bekämpfen. Die Messung der C4-Spiegel kann bei der Diagnose und Therapieüberwachung bestimmter Krankheiten helfen, wie z. B. bei HAE.

Epinephrin

Epinephrin ist ein Hormon zur Behandlung schwerer allergischer Reaktionen. Es wird bei einer Vielzahl von Störungen eingesetzt. Epinephrin hilft jedoch nicht bei Schwellungen durch eine HAE-Attacke.

Hereditäres Angioödem

Das Hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene erbliche Erkrankung. Meistens wird das HAE durch einen Mangel des Proteins C1-Inhibitor (C1-INH, C1-Esterase-Inhibitor) verursacht. Es kann beim HAE auch sein, dass das Protein nicht richtig funktioniert. Beim extrem seltenen HAE mit normalem C1-Inhibitor sind sowohl die Konzentration als auch die Funktion des C1-Inhibitors normal.

Kortikosteroiden

Kortikosteroiden sind Steroidhormone, die eine Vielzahl von Funktionen im Körper regulieren. Unter anderem hemmen sie Entzündungs- und allergische Reaktionen sowie Immunantworten. Kortikosteroiden helfen jedoch nicht bei Schwellungen durch eine HAE-Attacke.

Plasma-Kallikrein

Plasma-Kallikrein ist ein sogenanntes Enzym, d. h. es spaltet bestimmte Proteine und setzt somit andere Proteine, wie z. B. das Bradykinin, frei. Bradykinin verursacht die Schwellungen bei einer HAE-Attacke.

Prophylaxe bzw. prophylaktische Therapie

Bei einer prophylaktischen HAE-Therapie werden Medikamente eingesetzt, um HAE-Attacken vorzubeugen oder die Häufigkeit und Schwere von HAE-Attacken zu verringern.

Reizdarmsyndrom

Das Reizdarmsyndrom (RDS) ist eine Störung, die den Dickdarm betrifft und zu Bauchkrämpfen und Blähungen führen kann. HAE wird oft mit RDS verwechselt, denn das Reizdarmsyndrom kommt viel häufiger vor und die Symptome können ähnlich sein wie die bei einer HAE-Attacke.

Subkutan

„Unter die Haut verabreicht“ (z. B. eine Spritze) oder „sich unter der Haut abspielend“ (z. B. HAE-Attacken).

Östrogen

Östrogene sind weibliche Geschlechtshormone. Sie sind wichtig für die Entwicklung der Geschlechtsreife. Auch Antibabypillen, Hormonersatztherapien und andere Medikamente enthalten Östrogene. Studien haben gezeigt, dass Östrogenschwankungen einen Einfluss auf HAE-Attacken haben können.

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Sie möchten sich zu Hause in Ruhe über das Hereditäre Angioödem informieren oder suchen Informationsmaterial für Ihre Familie oder Angehörigen? Wir haben ein umfangreiches Serviceprogramm entwickelt, mit vielen Infobroschüren und Materialien, die Sie hier downloaden können.

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