Es ist nicht unwahrscheinlich, dass eines Ihrer Kinder HAE hat, wenn Sie selbst von HAE betroffen sind. Die ersten Schwellungsattacken können bereits im Säuglingsalter auftreten. Die meisten Menschen mit HAE hatten vor dem 20. Lebensjahr ihre erste Attacke.

 

Typische Situationen, in denen bei Kindern Schwellungsattacken auftreten, sind ähnlich wie bei Erwachsenen: Zahnfleischverletzungen (z.B. beim Zahnen, beim Zahnarzt), andere Verletzungen (Kopf gestoßen, Schürfwunde am Knie etc.), Insektenstiche oder Speisen, die den Mund oder Magen reizen.

 

Ebenso wie bei Erwachsenen können Attacken bei Kindern und Jugendlichen durch positiven oder negativen Stress ausgelöst werden: beim Kleinkind zum Beispiel durch große Entwicklungsschritte, einen neuen Kindergarten, ein neues Geschwisterkind, bei größeren Kindern beispielsweise durch einen Umzug, Schulwechsel, Ärger mit Schulkameraden oder Streit der Eltern.

 

Bei Jugendlichen kommen noch die Hormone dazu: Bei Mädchen ist zum Beispiel um die Monatsblutung herum immer besondere Vorsicht geboten. Aber auch andere Belastungen wie Prüfungsstress oder Liebeskummer können Attacken auslösen.

Was tun, wenn mein Kind HAE hat?

HAE bei Kindern sollte auf keinen Fall verheimlicht werden, denn bei Attacken muss dem Kind schnell geholfen werden.

 

Alle Menschen, die mit der Betreuung des betroffenen Kindes zu tun haben, sollten über HAE Bescheid wissen: Erzieher, Lehrer, Trainer beim Sport, aber auch die Freunde (falls sie schon groß genug sind) und deren Eltern. Für alle „Informierten“ können eine Liste von Ansprechpartnern mit Telefonnummern für Notfälle und eine Kopie des Notfallausweises hinterlegt werden.

 

Auf Klassenfahrten oder anderen längeren Reisen, bei denen Ihr Kind ohne Sie unterwegs ist, sollten Sie den Betreuern neben der Telefonliste ein Notfallmedikament mitgeben (wenn Ihr Kind noch nicht alt genug ist, um selbst damit umzugehen).

 

Größere Kinder und Jugendliche sollten übrigens auch ermutigt werden, selbst offen mit ihrem HAE umzugehen. Oft ist es ihnen unangenehm oder peinlich, wenn ihre Eltern alles „weitererzählen“ und sie es nicht selbst tun können.

Impfungen

Kinder mit HAE können ganz normal geimpft werden. Sprechen Sie den Impfplan mit dem Kinderarzt ab.

Behandlung bei Kindern

Zur Behandlung von HAE bei Kindern stehen mehrere Medikamente zur Verfügung. Hierzu kann Sie Ihr Arzt beraten.

Man muss sich mit HAE nicht verstecken, denn schließlich ist HAE ein medizinisches Problem und man kann überhaupt nichts dafür! –  HAE-Patient

HAE in der Partnerschaft

Gehen Sie in Ihrer Partnerschaft offen mit dem Thema HAE um. Ein Partner, der Bescheid weiß, fühlt sich auch nicht ausgeschlossen und kann Sie, falls nötig, unterstützen. Ihr Partner sollte auch wissen, was im Notfall zu tun ist, und eine Liste mit Notfallrufnummern haben.

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Was tun, wenn HAE in der Familie vorkommt?

Wenn in Ihrer Familie HAE vorkommt, ist es wichtig, dass andere Familienmitglieder ihren jeweiligen Ärzten Bescheid sagen. Denn HAE ist so selten, dass Ärzte oft nicht daran denken und bei den typischen HAE-Anzeichen stattdessen eine häufiger auftretende Krankheit wie z. B. eine Allergie vermuten.

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Ist ein normales Leben mit HAE möglich?

Wer über seine Krankheit informiert ist, kann sich entsprechend darauf einstellen. Die meisten Betroffenen sind sehr erleichtert, wenn sie Gewissheit darüber haben, wodurch ihre Schwellungsattacken verursacht werden.

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