Wie wird HAE festgestellt?

Es gibt viele Ursachen für Schwellungsattacken. Die häufigste ist eine Allergie. Deshalb wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Um herauszufinden, was eine Schwellungsattacke verursacht, muss man sehr sorgfältig vorgehen.

Oft wird HAE über viele Jahre nicht erkannt, weil Ärzte an eine so seltene Krankheit nicht denken oder bei den Krankheitszeichen ganz andere, bekanntere Krankheiten vermuten, die ähnliche Symptome haben, wie z. B. Allergien (Hautschwellung) oder Blinddarmentzündungen (Bauchkrämpfe). Daher erhalten die Betroffenen alle möglichen unnötigen und unwirksamen Behandlungen – bis hin zu Blinddarmoperationen.

Bei einem Verdacht auf HAE wird Ihr Arzt/Ihre Ärztin Sie erst einmal körperlich untersuchen und Ihnen Fragen stellen: Was passiert bei Ihren Schwellungsattacken? Wann treten die Attacken auf? Sie werden wahrscheinlich auch gefragt, ob HAE in Ihrer Familie bekannt ist, denn HAE ist erblich und kommt deshalb meist gehäuft in Familien vor.

Typische Anzeichen für HAE sind:

  • wiederholte Schwellungsattacken, die mehr als 24 Stunden anhalten und nicht stark jucken (Juckreiz weist auf eine Allergie hin)
  • immer wieder auftretende anfallsartige Bauchschmerzen, die mehr als sechs Stunden dauern und keine klare Ursache haben
  • eine oder mehrere Schwellungsattacken im Hals

Es gibt zwei Typen von HAE, die sich darin unterscheiden, wie der C1-Inhibitor geschädigt ist. Beim Typ I (85 % aller Fälle) gibt es zu wenig C1-Inhibitor. Beim Typ II (15 % aller Fälle) ist genug oder manchmal sogar zu viel C1-Inhibitor vorhanden, aber er ist beschädigt und funktioniert nicht richtig.

Durch Labortests lässt sich ermitteln, welcher HAE-Typ vorliegt. Dabei werden folgende Laborparameter überprüft: die Konzentration und Aktivität von C1-Inhibitor und die Konzentration des Komplementfaktors C4.

Die meisten Betroffenen sind erleichtert, wenn sie Gewissheit haben, dass ihre Schwellungsattacken durch HAE verursacht werden, denn sie haben oft viele Jahre der Ungewissheit und viele erfolglose Therapien hinter sich. Andererseits tauchen natürlich viele neue Fragen auf: Wird HAE mit dem Alter schlimmer? Was für Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie wirkt sich HAE auf das Privat- und Berufsleben aus? Was kann man tun, wenn die eigenen Kinder HAE geerbt haben?

Die meisten Betroffenen sind erleichtert, wenn sie Gewissheit darüber haben, wodurch ihre Schwellungsattacken verursacht werden.

Symptom-Checkliste

Wenn Sie unter einem oder mehreren der HAE-typischen Anzeichen leiden, kann die Symptom-Checkliste Ihrem Arzt helfen, Ihre Symptome zu verstehen und zu entscheiden, ob Sie auf HAE getestet werden sollten.

Beantworten Sie die folgenden Fragen und bringen Sie die ausgefüllte Symptom-Checkliste zu Ihrem nächsten Arzttermin mit.

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Tipps für Ihren Alltag mit HAE

Die ständige Ungewissheit, ob vielleicht eine Schwellungsattacke auftritt, ist bei HAE eine Belastung. Viele Betroffene fragen sich deshalb, ob sie überhaupt ein normales Leben führen können.

HAE im Alltag

Wie wird HAE behandelt?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei akuten Schwellungsattacken oder zur Vorbeugung eingesetzt werden können.

HAE behandeln

Wodurch wird HAE ausgelöst?

Die Schwellungsattacken können eine Reaktion auf äußere Reize sein – dazu gehören sowohl psychische als auch körperliche Belastungen. Die Auslöser der Schwellungsattacken sind bei allen Menschen mit HAE unterschiedlich.

HAE verstehen