Endlich hatte ich Gewissheit. Endlich konnte ich anfangen mein Leben zu genießen.

Tanja, diagnostiziert mit 41 Jahren

Tanja

Die ersten Symptome von HAE hatte ich, als ich drei Jahre alt war. Ich litt ständig unter Bauchschmerzen, in Abständen von vier bis sechs Wochen. Vor allem nach Erkältungen und Stresssituationen. Auch mein Vater klagte regelmäßig über Bauchschmerzen. Nicht selten hatte ich dabei zwei bis drei Tage lang mit Erbrechen zu kämpfen. Deshalb habe ich im Kindergarten und später in der Schule oft gefehlt. Die Ärzte konnten einfach nicht feststellen, warum diese Schmerzen ständig wiederkehrten.

Die lange fehlende Diagnose hatte zur Folge, dass ich mehrfach eine Bauchspiegelung machen musste und auch Bauchoperationen durchgeführt wurden – u. a. wegen Verdacht auf Bauchwandbruch, Leistenbruch, Pankreaskrebs. Durch die OPs bildeten sich Verwachsungen in meinem Körper, die ebenfalls operiert werden mussten. Mein Bauch sieht wegen der vielen Narben heute aus wie eine Landkarte. Irgendwann wurde mir eine psychosomatische Therapie verordnet, auch diese hat leider nichts gebracht.

Die Krankheit hat meinen Alltag sehr beeinträchtigt. Durch die Schmerzen war ich stark eingeschränkt und ich konnte meinen Berufswunsch nicht realisieren. Ich wäre gerne Hebamme oder Ärztin geworden, doch die Schmerzen kamen plötzlich und hätten den Arbeitsablauf und somit die Gesundheit anderer gefährdet. Nach der Schule habe ich eine Ausbildung zur Verkäuferin absolviert. Viele meiner Urlaubstage sind für meine Krankheit draufgegangen. Vor zehn Jahren habe ich mich zur Pharmareferentin ausbilden lassen. Um Prüfungen zu schaffen, habe ich mir zur Vorbeugung in Prüfungsphasen krampflösende Mittel gespritzt.

Endlich, mit 41 Jahren, erhielt ich dann die Diagnose. Nach Zahnarztterminen hatte ich immer wieder Schwellungen im Gesicht und im Kehlkopf. 2013 passierte es erneut und es wurde mit antiallergischen Medikamenten behandelt. Nachdem diese ohne Wirkung blieben, meinte eine junge Ärztin in der Notaufnahme, sie habe in ihrer Ausbildung schon mal etwas vom hereditären Angioödem gehört. Ein Bluttest hat dann die Diagnose bestätigt. Endlich hatte ich nach fast 40 Jahren Gewissheit. Seit der Diagnosestellung bin ich in Behandlung in einem HAE-Zentrum. Ich kann endlich Sport machen, in den Urlaub fahren oder meinen Hobbys nachgehen. Endlich habe ich angefangen zu leben und es auch zu genießen.

  • Wohnort Deutschland
  • Beruf Pharmareferentin
  • persönliche Interessen Sport, Reisen
  • Anzeichen / Symptome mit drei Jahren
  • Alter bei der Diagnose 41
Was uns gut tut und was nicht, müssen wir Betroffene für uns selbst entdecken.

Marius, seit seiner Geburt mit HAE diagnostiziert

Marius

Man muss lernen, mit der Krankheit zu leben und sie ernst nehmen. Dieser Weg ist etwas Individuelles und jeder muss ihn für sich gehen.

Marius erhielt seine Diagnose schon kurz nach seiner Geburt, da bereits sein Vater mit HAE lebte. Doch über viele Jahre war das „hereditäre Angioödem“ nichts weiter als zwei Fremdwörter ohne große Bedeutung. Hin und wieder traten Schwellungen auf, die bald wieder abklangen. Marius konnte sich damit arrangieren.

Das änderte sich an dem Tag, als Marius so starke Bauchschmerzen hatte, dass er sich permanent übergeben musste und immer wieder in Ohnmacht fiel. Da die Symptome so überraschend auftraten, wurde erst später klar, dass es sich um eine HAE-Attacke handelte. Seither setzte sich Marius intensiver mit HAE auseinander, was in eine Zeit fiel, in der ohnehin vieles in Bewegung war: Das Abitur stand an und Marius lernte seine erste Freundin kennen.

Marius war auf dem besten Weg zum Radprofi und setzte sich dabei auch über den medizinischen Rat seiner Ärzte hinweg. Doch eines Tages sah er ein, dass das erforderliche Trainingspensum sich nicht nicht mehr mit seinen schulischen und gesundheitlichen Bedürfnissen vereinbaren ließ, und so musste er den Radsport schweren Herzens an den Nagel hängen.

Marius möchte Medizin studieren. Als ersten Schritt in diese Richtung absolviert er zurzeit eine Ausbildung zum medizinisch-technischen Laborassistenten. Ermutigt durch seine Freundin hat er auch begonnen, sich aktiv in der HAE-Gemeinschaft zu engagieren. Er lernte dabei auch sich selbst viel besser kennen und versteht die Hintergründe seiner Krankheit. Da HAE eine sehr seltene Krankheit ist, sind nicht alle Ärzte immer umfassend darüber informiert: Da hilft es, wenn Patienten wie Marius detaillierte Kenntnis über ihre eigene Gesundheit haben.

Früher schämte sich Marius für HAE und dafür, anders zu sein. Heute versteht er, dass er mit seiner Offenheit der Krankheit ein Gesicht geben kann. Er hofft, dass in Zukunft andere Betroffene mehr Verständnis erfahren und Ärzte, Patienten und ihr Umfeld besser über HAE informiert sind.

  • Wohnort Deutschland
  • Beruf In Ausbildung zum medizinisch-technischen Laborassistenten
  • Alter 23 Jahre
  • persönliche Interessen Fotografie, Crossfit, Musik, Reisen; war früher auf dem besten Weg zum Radprofi
  • Alter bei der Diagnose kurz nach der Geburt
Ich bin jetzt weniger besorgt.

Maria Teresa, seit 2009 mit HAE diagnostiziert

Maria Teresa

Ich habe noch nie im Leben irgendwelche Dinge nur wegen meiner Krankheit getan oder nicht getan und fange auch jetzt nicht damit an.

Ich bin eine vielbeschäftigte Mutter von zwei kleinen Kindern. Mein HAE wurde 2009 diagnostiziert, ich hatte jedoch bereits seit meinem 13. Lebensjahr Attacken.

Anfangs wurde vermutet, ich hätte eine Pfirsichallergie, weil die erste Attacke auftrat, als ich gerade einen Pfirsich aß. Ich habe daher lange keine Pfirsiche gegessen und erst wieder einen probiert, als ich mit meiner Tochter schwanger war!

Ich bin jetzt weniger besorgt. Früher wusste ich nicht genau, was die Schwellungen auslöst. Wenn ich etwas tat, hatte ich daher immer Angst vor einer allergischen Reaktion oder einem anaphylaktischen Schock. Jetzt kenne ich meine Krankheit und weiß, dass sie behandelbar ist. Ich fühle mich allem gewachsen. Wenn ich mit HAE Mutter sein kann, komme ich auch mit einer Attacke zurecht.

Dass ich mir die Medikation selbst verabreichen kann, gibt mir ein völlig neues, unbeschreibliches Gefühl der Unabhängigkeit und Freiheit. Es ist, als wenn man gerade den Führerschein gemacht hat.

  • Wohnort Jerez, Spanien
  • Beruf Krankenschwester
  • Alter 46 Jahre
  • persönliche Interessen Meine Kinder, Kristallfiguren sammeln, Sticken
  • Anzeichen / Symptome 13 Jahre
  • Alter bei der Diagnose 42 Jahre

Wie wird HAE diagnostiziert?

Es gibt viele Ursachen für Schwellungen, zum Beispiel eine Allergie. Deshalb wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Um die Ursache der Schwellungsattacken herauszufinden, muss man sehr sorgfältig vorgehen.

HAE feststellen

Wie wird HAE
behandelt?

HAE ist nicht heilbar,  aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei akuten Schwellungsattacken oder zur Vorbeugung eingesetzt werden können.

HAE behandeln

Wodurch wird HAE ausgelöst?

Die Schwellungsattacken können eine Reaktion auf äußere Reize sein – dazu gehören sowohl psychische Belastungen als auch körperliche Belastungen. Die Auslöser der Schwellungsattacken sind bei allen Menschen mit HAE unterschiedlich.

HAE verstehen