Gunnar

Das HAE richtete bei mir in jungen Jahren großen Schaden an und ich kam meinem Ende gefährlich nahe. Nur durch Glück, Entschlossenheit und eine positive Grundeinstellung konnte ich mein Leben Schritt für Schritt zurückgewinnen.

Gunnar wuchs in den Fünf­zi­ger­jah­re in Westberlin auf, wo seine fürsorgliche Mutter ihm und seiner Schwester ein wohlbehütetes Zuhause gab. Als jedoch sein Großvater an einer rätselhaften Halsschwellung starb, war dies ein dunkler Vorbote dessen, was noch kommen würde. Gunnars Mutter litt ebenfalls unter unerklärlichen Schwellungen, insbesondere bei emotionalem Stress. Daher wurde sie in die Maltherapie geschickt.

Schließlich starb Gunnars Mutter bei einer Weisheitszahnbehandlung. Gunnar war da gerade einmal zehn Jahre alt. Die Familie zog in die Gegend um Stuttgart, der Vater heiratete erneut und stieg die Karriereleiter hoch. Das Verhältnis zur Stiefmutter war ausgesprochen negativ, sodass Gunnar mit 18 Jahren von zu Hause abgehauen ist.

Gunnar blühte als junger Rebell Ende der Sechziger, Anfang der Siebziger Jahre richtig auf. Doch auch er war nun zunehmend von Schwellungen betroffen und erhielt die Diagnose Quincke-Ödem. Bei einigen Attacken ist er nur mit viel Glück am Erstickungstod vorbeigeschrammt. Behandelt wurde er – ohne Wirkung – mit Kortison und Antihistaminika.

Die offizielle HAE-Diagnose erhielt Gunnar 1983, als er wegen eines anderen Gesundheitsproblems die Dermatologie aufsuchte. Die Diagnose eröffnete Gunnar endlich auch den Zugang zu einem Notfallmedikament. Während seine Schwester ohne Behandlung einen viel zu frühen Tod erlitt, hat Gunnar heute ein Alter erreicht, das er sich früher nicht zugetraut hätte und er fühlt sich dabei gesund. Heute ist er in prophylaktischer Behandlung und führt ein nahezu normales Leben.

  • Wohnort Deutschland
  • Beruf Rentner, vorher Krankenpfleger in der Psychiatrie
  • Alter 67 Jahre
  • persönliche Interessen Fotografie, Reisen
  • Anzeichen / Symptome im Alter von 15 Jahren (erste Kehlkopfschwellung im Alter von 19 Jahren)
  • Alter bei der Diagnose 32 Jahre

Noah

Auch mit HAE ist alles möglich. Wenn du einen Traum hast, dann kann dich die Krankheit nicht aufhalten.

Ich habe meine Diagnose zum Glück schon sehr früh bekommen – als ich drei Jahre alt war. Meine Mutter hat ebenfalls HAE und deshalb wusste sie, dass ihr Kind es auch haben könnte. So habe ich von Anfang an gelernt, mit der Krankheit umzugehen.

Meine HAE-Behandlung besteht aus zwei Infusionen pro Woche. Dass ich mir die Spritzen selbst geben kann und von niemandem abhängig bin, macht mich sehr glücklich. Trotzdem hilft mir meine Mutter natürlich, wo sie kann.

Ob mich HAE irgendwie einschränkt? Nicht im Geringsten. Ich liebe Sport – ich spiele Basketball, betreibe Leichtathletik – und das Tolle ist, dass ich nie Probleme mit HAE hatte oder Angst haben musste, dass mir die Schwellungen in die Quere kommen. Allein zwischen meinen beiden letzten Attacken lagen sieben Monate. Ich bin davon überzeugt, dass wir mit jedem Atemzug die Chance haben, uns selbst und andere zu verbessern.

Von den Ärzten wünsche ich mir, dass sie uns Patienten mehr vertrauen. Wir kennen unseren Körper am besten. Wir kennen die Auslöser. Wir wissen, wie man HAE-Attacken reduziert.

Hier bin ich im Gespräch mit Prof. Dr. med. Marcus Maurer von der Charité Berlin:

  • Wohnort New Jersey, USA
  • Beruf Schüler
  • Alter 13 Jahre
  • persönliche Interessen Basketball, Leichtathletik
  • Alter bei der Diagnose 3 Jahre

Tanja

Die ersten Symptome von HAE hatte ich, als ich drei Jahre alt war. Ich litt ständig unter Bauchschmerzen, in Abständen von vier bis sechs Wochen. Vor allem nach Erkältungen und Stresssituationen. Auch mein Vater klagte regelmäßig über Bauchschmerzen. Nicht selten hatte ich dabei zwei bis drei Tage lang mit Erbrechen zu kämpfen. Deshalb habe ich im Kindergarten und später in der Schule oft gefehlt. Die Ärzte konnten einfach nicht feststellen, warum diese Schmerzen ständig wiederkehrten.

Die lange fehlende Diagnose hatte zur Folge, dass ich mehrfach eine Bauchspiegelung machen musste und auch Bauchoperationen durchgeführt wurden – u. a. wegen Verdacht auf Bauchwandbruch, Leistenbruch, Pankreaskrebs. Durch die OPs bildeten sich Verwachsungen in meinem Körper, die ebenfalls operiert werden mussten. Mein Bauch sieht wegen der vielen Narben heute aus wie eine Landkarte. Irgendwann wurde mir eine psychosomatische Therapie verordnet, auch diese hat leider nichts gebracht.

Die Krankheit hat meinen Alltag sehr beeinträchtigt. Durch die Schmerzen war ich stark eingeschränkt und ich konnte meinen Berufswunsch nicht realisieren. Ich wäre gerne Hebamme oder Ärztin geworden, doch die Schmerzen kamen plötzlich und hätten den Arbeitsablauf und somit die Gesundheit anderer gefährdet. Nach der Schule habe ich eine Ausbildung zur Verkäuferin absolviert. Viele meiner Urlaubstage sind für meine Krankheit draufgegangen. Vor zehn Jahren habe ich mich zur Pharmareferentin ausbilden lassen. Um Prüfungen zu schaffen, habe ich mir zur Vorbeugung in Prüfungsphasen krampflösende Mittel gespritzt.

Endlich, mit 41 Jahren, erhielt ich dann die Diagnose. Nach Zahnarztterminen hatte ich immer wieder Schwellungen im Gesicht und im Kehlkopf. 2013 passierte es erneut und es wurde mit antiallergischen Medikamenten behandelt. Nachdem diese ohne Wirkung blieben, meinte eine junge Ärztin in der Notaufnahme, sie habe in ihrer Ausbildung schon mal etwas vom Hereditären Angioödem gehört. Ein Bluttest hat dann die Diagnose bestätigt. Endlich hatte ich nach fast 40 Jahren Gewissheit. Seit der Diagnosestellung bin ich in Behandlung in einem HAE-Zentrum. Ich kann endlich Sport machen, in den Urlaub fahren oder meinen Hobbys nachgehen. Endlich habe ich angefangen zu leben und es auch zu genießen.

  • Wohnort Deutschland
  • Beruf Pharmareferentin
  • persönliche Interessen Sport, Reisen
  • Anzeichen / Symptome mit drei Jahren
  • Alter bei der Diagnose 41 Jahre

Marius

Man muss lernen, mit der Krankheit zu leben und sie ernst nehmen. Es ist ein sehr persönlicher Weg, den jeder für sich selbst gehen muss.

Da mein Vater bereits mit HAE lebte, habe ich meine Diagnose schon kurz nach meiner Geburt bekommen. Doch viele Jahre lang waren für mich „Hereditäres Angioödem“ nichts weiter als zwei Fremdwörter ohne große Bedeutung. Hin und wieder traten Schwellungen auf, die aber auch bald wieder abklangen. Damit konnte ich gut leben.

Bis zu dem Tag, an dem ich so starke Bauchschmerzen hatte, dass ich mich permanent übergeben musste und immer wieder in Ohnmacht fiel. Die Symptome waren völlig neu für mich. Deshalb wurde mir erst später klar, dass es sich um eine HAE-Attacke handelte. Seitdem habe ich mich intensiver mit HAE beschäftigt.

Es war keine leichte Zeit für mich, weil so vieles in Bewegung war. Mein Abi stand an, ich hatte meine erste Freundin und ich war auf dem besten Weg, ein Radprofi zu werden. Dass die Ärzte mir davon abgeraten haben, war mir egal. Doch eines Tages musste ich einsehen, dass sich das erforderliche Trainingspensum nicht mehr mit Schule und Gesundheit vereinbaren ließ. Also habe ich den Radsport an den Nagel gehängt.

In Zukunft will ich Medizin studieren. Als ersten Schritt in diese Richtung mache ich zurzeit eine Ausbildung zum medizinisch-technischen Laborassistenten. Ich bin froh, dass mich meine Freundin außerdem ermutigt hat, mich aktiv in der HAE-Gemeinschaft zu engagieren. Dadurch habe ich mich und meine Krankheit viel besser kennengelernt. Da HAE eine sehr seltene Krankheit ist, sind nicht immer alle Ärzte umfassend darüber informiert: Da hilft es, wenn wir Patienten bereits viele Details kennen.

Früher habe ich mich für HAE geschämt und dafür, anders zu sein. Heute weiß ich, dass ich mit meiner Offenheit der Krankheit ein Gesicht geben kann. Ich hoffe, dass ich so dazu beitragen kann, dass Ärzte sowie andere Patienten und ihr Umfeld besser über HAE informiert sind.

  • Wohnort Deutschland
  • Beruf In Ausbildung zum medizinisch-technischen Laborassistenten
  • Alter 23 Jahre
  • persönliche Interessen Fotografie, Crossfit, Musik, Reisen; war früher auf dem besten Weg zum Radprofi
  • Alter bei der Diagnose kurz nach der Geburt

Maria Teresa

Ich habe noch nie im Leben irgendwelche Dinge nur wegen meiner Krankheit getan oder nicht getan und fange auch jetzt nicht damit an.

Ich bin eine vielbeschäftigte Mutter von zwei kleinen Kindern. Mein HAE wurde 2009 diagnostiziert, ich hatte jedoch bereits seit meinem 13. Lebensjahr Attacken.

Anfangs wurde vermutet, ich hätte eine Pfirsichallergie, weil die erste Attacke auftrat, als ich gerade einen Pfirsich aß. Ich habe daher lange keine Pfirsiche gegessen und erst wieder einen probiert, als ich mit meiner Tochter schwanger war!

Ich bin jetzt weniger besorgt. Früher wusste ich nicht genau, was die Schwellungen auslöst. Wenn ich etwas tat, hatte ich daher immer Angst vor einer allergischen Reaktion oder einem anaphylaktischen Schock. Jetzt kenne ich meine Krankheit und weiß, dass sie behandelbar ist. Ich fühle mich allem gewachsen. Wenn ich mit HAE Mutter sein kann, komme ich auch mit einer Attacke zurecht.

Dass ich mir die Medikation selbst verabreichen kann, gibt mir ein völlig neues, unbeschreibliches Gefühl der Unabhängigkeit und Freiheit. Es ist, als wenn man gerade den Führerschein gemacht hat.

  • Wohnort Jerez, Spanien
  • Beruf Krankenschwester
  • Alter 46 Jahre
  • persönliche Interessen meine Kinder, Kristallfiguren sammeln, sticken
  • Anzeichen / Symptome 13 Jahre
  • Alter bei der Diagnose im Alter von 42 Jahre

Wie wird HAE diagnostiziert?

Es gibt viele Ursachen für Schwellungen, zum Beispiel eine Allergie. Deshalb wird das HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Um die Ursache der Schwellungsattacken herauszufinden, muss man sehr sorgfältig vorgehen.

Das HAE feststellen

Wie wird das HAE
behandelt?

Das HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die zur Vorbeugung eingesetzt oder bei akuten Schwellungsattacken angewendet werden können.

Das HAE behandeln

Wodurch wird HAE ausgelöst?

Die Schwellungsattacken können eine Reaktion auf äußere Reize sein – dazu gehören sowohl psychische Belastungen als auch körperliche Belastungen. Die Auslöser der Schwellungsattacken sind bei allen Menschen mit HAE unterschiedlich.

HAE verstehen