Kinder mit HAE stark machen

Kinder mit HAE stark machen

Um Kinder mit HAE stark zu machen, ist es wichtig, dass sie über ihre Erkrankung Bescheid wissen und auch darüber, wie man sie behandeln kann. Wenn Kinder wissen, dass sie eine Behandlung bekommen, die ihnen hilft, und sie ein ganz normales Leben führen können, hilft es ihnen, ihre Ängste abzubauen.

HAE bei Kindern sollte auf keinen Fall verheimlicht werden, denn bei Attacken muss dem Kind schnell geholfen werden. Auch Kindern kann altersgerecht erklärt werden, was eine HAE-Attacke ist und wie sie Hilfe holen können. Dieses Video hilft Eltern, die Erkrankung kindgerecht zu vermitteln.

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HAE ist eine Erbkrankheit

Das hereditäre Angioödem ist eine Erbkrankheit, die meistens von Eltern auf die Kinder übertragen wird. Daher sollten HAE-Betroffene ihre Kinder früh testen lassen, denn die ersten Anzeichen der Erkrankung treten zumeist in den ersten beiden Lebensjahrzehnten auf.

Eine frühe Diagnose und Therapie können das Leben von Kindern deutlich verbessern und das Auftreten von schmerzhaften Schwellungsattacken im Bauch, im Gesicht oder an den Gliedmaßen verhindern oder reduzieren.

HAE-Symptome im Überblick1,2

HAE-Symptome im Überblick1,2

Wenn die Schwellungen innerlich auftreten, kann es zu starken Bauchschmerzen und Übelkeit kommen. Bauchschmerzen sind bei Kindern ein sehr unspezifisches Symptom, sodass es häufig zu Fehldiagnosen und unwirksamen Therapien oder sogar Operationen kommt, weil 
z. B. ein entzündeter Blinddarm vermutet wird.

Manchmal sehen die Schwellungen auf der Haut wie allergische Ödeme oder Insektenstiche aus und werden deshalb nicht als ein HAE erkannt. 

Wenn sich eine HAE-Schwellung im Bereich des Kehlkopfes bildet und dieses Ödem nicht als eine HAE-Attacke erkannt und behandelt wird, kann dies lebensgefährlich sein. Erstickungsgefahr droht!

Checkliste für den Arzt-Besuch

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Typische Situationen, in denen bei Kindern Schwellungsattacken auftreten

  • Zahnfleischverletzungen (z. B. beim Zahnen, beim Zahnarzt), andere Verletzungen (Kopf gestoßen, Schürfwunde am Knie etc.), Insektenstiche oder Speisen, die den Mund oder Magen reizen.
  • Ebenso wie bei Erwachsenen können Attacken bei Kindern und Jugendlichen durch positiven oder negativen Stress ausgelöst werden: beim Kleinkind zum Beispiel durch große Entwicklungsschritte, einen neuen Kindergarten, ein neues Geschwisterkind, bei größeren Kindern beispielsweise durch einen Umzug, Schulwechsel, Ärger mit Schulkameraden oder Streit der Eltern.
  • Bei Jugendlichen kommen noch die Hormone dazu: Bei Mädchen ist zum Beispiel um die Monatsblutung herum immer besondere Vorsicht geboten, da Östrogene und vor allem Schwankungen des Östrogenspiegels HAE-Attacken begünstigen. Aber auch andere Belastungen wie Prüfungsstress oder Liebeskummer können Attacken auslösen.

HAE-Attacken bei Kindern verhindern oder reduzieren

Kinder sollten sorgenfrei und unbeschwert heranwachsen. Dank moderner Medikamente ist es mittlerweile möglich, HAE-Attacken ab dem Kleinkindalter stark zu reduzieren.

HAE-Attacken bei Kindern können …

HAE-Attacken bei Kindern können …

beim Spielen oder Sport so sehr beeinträchtigen, dass manche von ihnen diese Aktivitäten, die für ein glückliches Aufwachsen bedeutsam sind, ganz oder teilweise vermeiden.

HAE-Attacken bei Kindern können …

für die Kinder selbst und deren Eltern viel emotionalen Stress bedeuten, sodass die Unvorhersehbarkeit von HAE-Attacken genau so belastend sein kann wie die Attacken selbst.

HAE-Attacken bei Kindern können …

Ängste hervorrufen, sodass die ständige Angst vor der nächsten Attacke selbst Attacken auslösen oder verstärken kann. 

HAE-Attacken bei Kindern können …

sehr schmerzhaft und unangenehm sein, sodass beispielsweise aufgrund von Schwellungen die Schuhe nicht mehr passen oder starke Bauchschmerzen auftreten und dadurch Schultage versäumt werden, was sich auf die zukünftigen Bildungschancen auswirken kann.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin über therapeutische Möglichkeiten, HAE-Attacken bei Kindern zu verhindern oder zu reduzieren.

HAE gemeinsam meistern

Oft sind chronische Erkrankungen von Kindern für die Familie mit Verunsicherungen verbunden. Um die Herausforderungen des Alltags besser zu meistern, ist es ratsam, wenn sich Eltern ein Unterstützungsnetzwerk aufbauen, in das Betreuer:innen von Kitas und Lehrer:innen an Schulen einbezogen sind. Wenn das Umfeld des Kindes über die Erkrankung Bescheid weiß, kann es helfen, Trigger zu vermeiden, die HAE-Attacken auslösen, oder angemessen auf eine HAE-Attacke zu reagieren und so das Kind unterstützen und signalisieren, dass es nicht mit seiner Erkrankung alleine ist.

Was tun, wenn mein Kind HAE hat?

Alle Menschen, die mit der Betreuung des betroffenen Kindes zu tun haben, sollten über HAE Bescheid wissen: Erzieher:innen, Lehrer:innen, Trainer:innen beim Sport, aber auch die Freunde (falls sie schon groß genug sind) und deren Eltern.

Alle Menschen, die mit der Betreuung des betroffenen Kindes zu tun haben, sollten über HAE Bescheid wissen: Erzieher:innen, Lehrer:innen, Trainer:innen beim Sport, aber auch die Freund:innen (falls sie schon groß genug sind) und deren Eltern. 

Auf Klassenfahrten oder anderen längeren Reisen, bei denen Ihr Kind ohne Sie unterwegs ist, sollten Sie den Betreuern neben der Telefonliste ein Notfallmedikament mitgeben (wenn Ihr Kind noch nicht alt genug ist, um selbst damit umzugehen).

Auf Klassenfahrten oder anderen längeren Reisen, bei denen Ihr Kind ohne Sie unterwegs ist, sollten Sie den Betreuer:innen neben der Telefonliste ein Notfallmedikament mitgeben (wenn Ihr Kind noch nicht alt genug ist, um selbst damit umzugehen).

Größere Kinder und Jugendliche sollten übrigens auch ermutigt werden, selbst offen mit ihrem HAE umzugehen. Oft ist es ihnen unangenehm oder peinlich, wenn ihre Eltern alles „weitererzählen“ und sie es nicht selbst tun können.

Größere Kinder und Jugendliche sollten übrigens auch ermutigt werden, selbst offen mit ihrem HAE umzugehen. Oft ist es ihnen unangenehm oder peinlich, wenn ihre Eltern alles „weitererzählen“ und sie es nicht selbst tun können.

Für alle „Informierten“ kann eine Liste von Ansprechpartner:innen mit Telefonnummern für Notfälle 
und eine Kopie des Notfallausweises hinterlegt werden.

Weitere Informationen und Tipps, die Ihnen beim Umgang mit HAE in der Familie oder in der Schule helfen können, finden Sie hier. Die Servicematerialien können Sie bestellen oder herunterladen.

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Leben mit HAE

Sie möchten sich zu Hause in Ruhe über das hereditäre Angioödem informieren oder suchen Informationsmaterial für Ihre Familie oder Angehörigen? Wir haben ein umfangreiches Serviceprogramm entwickelt, mit vielen Infobroschüren und Materialien, die Sie hier downloaden können.

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Info-Flyer für Betreuungs-
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Notfallausweis

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HAE und Impfungen

Kinder mit HAE können ganz normal geimpft werden. Sprechen Sie den Impfplan mit dem Kinderarzt ab.

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Fragen und Antworten

Was sind die Symptome von HAE? Wird HAE an mein Kind weitervererbt? Ist HAE heilbar? Antworten auf diese und viele andere Fragen rund um das hereditäre Angioödem finden Sie hier.

Zum FAQ
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HAE-Anlaufstellen

Wenn Sie am HAE erkrankt sind, können Ärzt:innen und Zentren mit HAE-Erfahrung weiterhelfen. Denn HAE-Betroffenen stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung, die in Absprache mit entsprechenden Spezialist:innen angewandt werden können.

Liste mit Anlaufstellen
Wie wird HAE behandelt?

Wie wird HAE behandelt?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Therapien zur Vorbeugung und Behandlung von Attacken. Die Therapie des hereditären Angioödems sollte individuell auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sein.

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