Ein beschwerdefreies Leben mit mehr Lebensqualität erreichen

Das hereditäre Angioödem äußert sich bei jedem Betroffenen anders. Das bedeutet auch, dass individuelle Behandlungsstrategien für jeden HAE-Patienten notwendig sind.

 

Um die individuelle Krankheitssituation und ihren Verlauf über die Zeit zu kontrollieren, hat sich eine kontinuierliche Dokumentation des Krankheitsverlaufs und der Änderungen, unter anderem durch die aktuelle Lebenssituation oder die eingesetzten Therapien, bewährt.

Die regelmäßige Kontrolle ermöglicht es Patienten individuell mit ihrer Erkrankung umzugehen und somit ein selbstbestimmtes Leben mit HAE führen zu können.

Um eine erfolgreiche Kontrolle des HAE zu ermöglichen, wurden spezielle Fragebögen für Patienten an der Charité Universitätsmedizin Berlin entwickelt :

  • Der Angioödem-Kontrolltest (AECT) gibt Auskunft darüber, ob die Krankheit aktuell gut kontrolliert ist oder eine Therapieanpassung erwogen werden sollte.
  • Mit dem Angioödem Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL) kann die Beeinträchtigung der Lebensqualität durch das HAE ermittelt werden.

Mit dem Angioödem-Kontrolltest (AECT) die aktuelle Krankheitssituation erfassen

  • Wie gut wird die Krankheit aktuell kontrolliert?
  • Sollte eine Therapieanpassung erwogen werden?

Der Angioödem-Kontrolltest (AECT) gibt einen differenzierten
Einblick in das Krankheitsgeschehen und basiert auf nur vier Fragen mit jeweils fünf Antwortmöglichkeiten.

 

Die Abkürzung „AECT“ steht für: AngioEdema Control Test.

So wird der AECT ausgewertet

Jede Antwort wird in eine Punktzahl zwischen 0 und 4 Punkten „übersetzt“. Maximal 16 Punkte sind möglich und bedeuten vollständige Kontrolle, 0 Punkte bedeuten gar keine Kontrolle.
Der Vorteil des AECT liegt in seinem klaren Schwellenwert: Bei 10 oder mehr Punkten liegt in der Regel eine ausreichende Krankheitskontrolle vor, bei weniger als 10 Punkten ist die Krankheit schlecht kontrolliert.

   

Das Urtikaria Netzwerk UNEV (urticaria network e.V.) stellt den Angioödem-Kontrolltest (AECT) online zum Ausfüllen zur Verfügung:

Die Fragebögen sollten etwa einmal im Quartal, zumindest aber bei jeder Kontrolluntersuchung, von den Patienten ausgefüllt und mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.

Mit dem Angioödem Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL) die Lebensqualität erfassen

Mit dem Angioödem Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL) kann die Lebensqualität und deren Veränderung über einen Zeitraum oder unter Therapie zuverlässig erfasst werden.

 

Der Fragebogen umfasst 17 Fragen mit jeweils fünf Antwortmöglichkeiten für die letzten vier Wochen.

 

Die Abkürzung“ AE-QoL“ steht für: AngioEdema Quality of Life.

So wird der AE-QoL ausgewertet

Jede Antwort wird in eine Punktzahl zwischen 0 und 4 Punkten „übersetzt“. So sind maximal 68 Punkte möglich. Die summierte Punktzahl kann anschließend in eine Skala zur Lebensqualität mit den Werten von 0 % bis 100 % umgewandelt werden.

Der Gesamtscore (0-100 Skala) zeigt, wie stark die Lebensqualität eingeschränkt ist. Umso höher der Score, umso niedriger die Lebensqualität.

Das Urtikaria Netzwerk UNEV (urticaria network e.V.) stellt den Angioödem Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL) online zum Ausfüllen zur Verfügung:

Sie wollen mehr über die Fragebögen erfahren? Dann laden Sie den „Leitfaden für Patienten-Fragebögen“ herunter: