FAQ und Glossar: Häufige Fragen und Antworten zum HAE

Obwohl es keine Heilung für HAE gibt, sind Behandlungsmöglichkeiten verfügbar, um die Entstehung von Schwellungsattacken zu verhindern. Dies beinhaltet die regelmäßige Verabreichung von Medikamenten. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin über einen Behandlungsplan, der für Sie passend ist.

Ja. Da HAE selten ist, kann die Diagnose dieser Erkrankung eine Herausforderung sein. Im Durchschnitt dauert es rund 10 Jahre, bis das HAE tatsächlich als solches erkannt wird. Eine Beobachtungsstudie hat gezeigt, dass bis zu 65 % der Menschen mit HAE zunächst eine falsche Diagnose erhalten.

Das HAE ist eine seltene erbliche (genetische) Erkrankung.
Es kann überall im Körper Schwellungsattacken verursachen, die plötzlich auftreten und die meist ziemlich ausgeprägt und manchmal auch schmerzhaft sind. Das Gesicht, die Hände, Füße, Geschlechtsorgane, der Bauchraum und der Hals sind besonders häufig betroffen.
Es ist wichtig, daran zu denken, dass eine HAE-Attacke im Halsbereich potenziell lebensbedrohlich sein kann, da Erstickungsgefahr droht. Stellen Sie sicher, dass Sie für eine solche Attacke gerüstet sind und suchen Sie so schnell wie möglich eine Notfallambulanz auf.

Zur Bedarfstherapie werden bei einer HAE-Attacke Medikamente verabreicht, um die Symptome zu lindern. HAE-Experten empfehlen, dass HAE-Patient:innen zu jeder Zeit Zugang zu mindestens zwei Dosierungen einer Bedarfstherapie haben sollten. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über einen Behandlungsplan, der für Sie passend ist.

Das hereditäre Angioödem kann überall am Körper Schwellungsattacken verursachen, die plötzlich auftreten und die meist ziemlich ausgeprägt und manchmal auch schmerzhaft sind. Das Gesicht, die Hände, Füße, Geschlechtsorgane, der Bauchraum und der Hals sind besonders häufig betroffen.
Normalerweise tritt die Schwellung der Haut ohne Nesselsucht oder Juckreiz auf. Eine Attacke im Bauchbereich kann leichte oder auch starke Schmerzen verursachen und von Erbrechen und/oder Durchfall begleitet sein.
Attacken im Halsbereich sind zwar seltener als Bauch- oder Hautattacken, aber am gefährlichsten. Schwellungen im Halsbereich können lebensbedrohlich werden, da Erstickungsgefahr besteht, deshalb ist hier auch eine sofortige Notfallversorgung erforderlich.
HAE-Symptome variieren stark von Person zu Person. Das bedeutet, dass die HAE-Symptome bei dem einen Patienten ganz anders sein können als die HAE-Symptome bei einem anderen Patienten. HAE-Symptome können sich auch bei derselben Person verändern. Zum Beispiel kann die Häufigkeit der Attacken in der Pubertät zunehmen.

Da HAE selten ist, wissen nur wenige Menschen etwas darüber, einschließlich Ärzte. Wenn Sie vermuten, dass Sie vielleicht HAE haben, können Sie die Symptom-Checkliste ausfüllen und Ihrem Arzt zeigen. Das kann Ihnen und Ihrem Arzt bei der Entscheidung helfen, ob bei Ihnen ein Bluttest auf HAE gemacht werden sollte.

Manche Menschen erleben ein Kribbeln im betroffenen Gebiet. Es ist aber auch nicht ungewöhnlich, einen Hautausschlag zu bekommen, bevor die Schwellung auftritt. Bitte denken Sie daran, dass HAE-Attacken auch ohne Vorboten auftreten können, Sie sollten also immer für den Notfall vorbereitet sein.

HAE ist eine erbliche Erkrankung, die von den Eltern an das Kind weitergegeben werden kann. Wenn Sie HAE haben, liegt die Wahrscheinlichkeit bei 50 %, dass Ihr Kind HAE erbt.

Es gibt mehrere Organisationen und Interessengruppen, die Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen. Sie können sich zum Beispiel bei der HAE-Vereinigung e. V. informieren unter www.schwellungen.de.

Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit leben, kann es schwierig sein, andere Menschen kennenzulernen, die aus eigener Erfahrung wissen, was Sie erleben und durchmachen. Glücklicherweise gibt es verschiedene Möglichkeiten, mit der HAE-Community in Kontakt zu treten.

Einen Arzt oder eine Ärztin zu finden, der oder die Erfahrung mit der Diagnose und Behandlung von HAE hat, ist nicht immer einfach. Die HAE-Vereinigung e. V. stellt auf ihrer Website Kontaktadressen von Behandlungszentren und Ärzt:innen zur Verfügung, die sich auf das Krankheitsbild spezialisiert haben.

Die Auslöser der Schwellungsattacken sind bei allen Menschen mit HAE unterschiedlich. Typische Auslöser sind z. B.:

• Emotionaler Stress
• Verletzungen
• Krankheit oder Infektion
• Hormonelle Einflüsse, z. B. Monatsblutung oder östrogenhaltige Antibabypille
• Mechanischer Druck durch körperliche Aktivitäten oder Sport, z. B. beim Rasenmähen, beim Fahrradfahren

HAE-Attacken können auch ganz ohne Vorwarnung und ohne einen ersichtlichen Auslöser auftreten. Das macht das Vorhersagen einer Attacke schwierig. Es ist also wichtig, dass Sie immer für den Notfall vorbereitet sind.