HAE-Anlaufstellen

Spezialisierte Ärztinnen/Ärzte und HAE-Zentren

Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen

Nur wer umfassend informiert ist, kann sich im Gesundheitswesen orientieren, bewusst Leistungen in Anspruch nehmen und sich autonom an Behandlungsentscheidungen beteiligen. Der Kontakt zu anderen Betroffenen ermöglicht den Austausch über Themen, die mit nicht erkrankten Menschen eventuell weniger gut zu besprechen sind. Hier können Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen hilfreiche und unabhängige Ansprechpartner und Informationsquellen sein.

Das HAE ist zwar eine seltene Krankheit, aber es gibt einige Gruppen von HAE-Betroffenen, an die sich jeder wenden kann, der oder die an Informationen zur Erkrankung interessiert ist:

HAE-Vereinigunge.V., Selbsthilfegruppe Deutschland

Selbsthilfegruppe Österreich

HAEi – International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiencies

Bei Treffen auf regionaler, nationaler oder gar internationaler Ebene besteht die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen und erfahrenen HAE-Behandler:innen auszutauschen.

HAE und seelische Stabilität durch Psychotherapie

Eine Psychotherapie kann helfen, besser mit Schmerzen und Einschränkungen umzugehen oder Strategien zur Stressbewältigung zu entwickeln. Neben der Behandlung der körperlichen Symptome können damit zahlreiche psychosoziale Effekte angeregt werden, die geeignet sind, das Leben mit der Erkrankung besser zu bewältigen. Die Kostenübernahme für eine Psychotherapie muss gesondert bei der Gesetzlichen Krankenversicherung beantragt werden. Die Krankenkassen können einen Antrag auch ablehnen. Gegen einen ablehnenden Bescheid gibt es die Möglichkeit eines Widerspruchs. Wird auch der Widerspruch abgelehnt, steht der Antragstellerin/dem Antragsteller noch der kostenfreie Klageweg beim Sozialgericht offen.

Fragen und Antworten

Was sind die Symptome von HAE? Wird HAE an mein Kind weitervererbt? Ist HAE heilbar? Antworten auf diese und viele andere Fragen rund um das hereditäre Angioödem finden Sie hier.

HAE-Materialien

Sie möchten sich zu Hause in Ruhe über das hereditäre Angioödem informieren oder suchen Informationsmaterial für Ihre Familie oder Angehörigen? Wir haben ein umfangreiches Serviceprogramm mit vielen Infobroschüren und Materialien entwickelt, die Sie hier downloaden können.

Wie wird HAE behandelt?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Therapien zur Vorbeugung und Behandlung von Attacken. Die Therapie des hereditären Angioödems sollte individuell auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sein.