HAE im Alltag

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Leben mit HAE

Ein normales Leben mit HAE ist möglich. Wer über seine Krankheit Bescheid weiß, kann sich besser darauf einstellen. Weil HAE selten ist, fühlen sich Betroffene manchmal alleingelassen. Dagegen hilft es, Familie und Freund:innen in die eigene Gedankenwelt – Hoffnungen und Ängste – mit einzubeziehen.

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HAE im Alltag: rechtliche und praktische Tipps

Für HAE-Betroffene ist es entscheidend, dass sie sich ihrer besonderen Rechte bewusst sind. Wer die Regelungen kennt, kann Leistungen geltend machen, die das Leben mit einer chronischen Krankheit etwas erleichtern.

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HAE-Patient:innenberichte

Was für Erfahrungen haben andere HAE-Betroffene mit der Erkrankung gemacht? Wie lebt es sich mit HAE? Wie lange hat es gedauert, bis sie diese richtige Diagnose erhalten haben? In den Patient:innengeschichten erzählen Betroffene, was es bedeutet, mit HAE zu leben, welche Strategien sie im Umgang mit der Krankheit entwickelt haben und welche Herausforderungen sie bewältigen mussten.

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Fragen und Antworten

FAQ/Glossar – häufige Fragen und Antworten zum HAE

Welche Symptome können bei einer HAE-Attacke auftreten? Wird HAE an mein Kind weitervererbt? Wo finde ich andere Menschen, die HAE haben? Antworten auf diese und viele andere Fragen finden Sie hier.

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HAE-Anlaufstellen

Hier erhalten Sie einen Überblick zu den HAE-Zentren, die in ganz Deutschland zu finden und die auf die Diagnose und Therapie des hereditären Angioödems (HAE) spezialisiert sind. Besteht bei Ihnen ein Verdacht auf HAE oder ist die Erkrankung bereits bei Ihnen diagnostiziert worden? Dann sollten Sie sich an ein HAE-Zentrum in Ihrer Nähe wenden.

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