HAE im Alltag

Ein normales Leben mit HAE ist möglich. Wer über seine Krankheit Bescheid weiß, kann sich besser darauf einstellen. Weil HAE selten ist, fühlen sich Betroffene manchmal alleingelassen. Dagegen hilft es, Familie und Freund:innen in die eigene Gedankenwelt – Hoffnungen und Ängste – mit einzubeziehen.

Für HAE-Betroffene ist es entscheidend, dass sie sich ihrer besonderen Rechte bewusst sind. Wer die Regelungen kennt, kann Leistungen geltend machen, die das Leben mit einer chronischen Krankheit etwas erleichtern.

Was für Erfahrungen haben andere HAE-Betroffene mit der Erkrankung gemacht? Wie lebt es sich mit HAE? Wie lange hat es gedauert, bis sie diese richtige Diagnose erhalten haben? In den Patient:innengeschichten erzählen Betroffene, was es bedeutet, mit HAE zu leben, welche Strategien sie im Umgang mit der Krankheit entwickelt haben und welche Herausforderungen sie bewältigen mussten.