Kinder mit HAE stark machen
HAE-Symptome im Überblick1,2
Wenn die Schwellungen innerlich auftreten, kann es zu starken Bauchschmerzen und Übelkeit kommen. Bauchschmerzen sind bei Kindern ein sehr unspezifisches Symptom, sodass es häufig zu Fehldiagnosen und unwirksamen Therapien oder sogar Operationen kommt, weil z. B. ein entzündeter Blinddarm vermutet wird.
Manchmal sehen die Schwellungen auf der Haut wie allergische Ödeme oder Insektenstiche aus und werden deshalb nicht als ein HAE erkannt.
Wenn sich eine HAE-Schwellung im Bereich des Kehlkopfes bildet und dieses Ödem nicht als eine HAE-Attacke erkannt und behandelt wird, kann dies lebensgefährlich sein. Erstickungsgefahr droht!
Checkliste für den Arzt-Besuch
-
beim Spielen oder Sport so sehr beeinträchtigen, dass manche von ihnen diese Aktivitäten, die für ein glückliches Aufwachsen bedeutsam sind, ganz oder teilweise vermeiden.
-
Ängste hervorrufen, sodass die ständige Angst vor der nächsten Attacke selbst Attacken auslösen oder verstärken kann.
-
für die Kinder selbst und deren Eltern viel emotionalen Stress bedeuten, sodass die Unvorhersehbarkeit von HAE-Attacken genau so belastend sein kann wie die Attacken selbst.
-
sehr schmerzhaft und unangenehm sein, sodass beispielsweise aufgrund von Schwellungen die Schuhe nicht mehr passen oder starke Bauchschmerzen auftreten und dadurch Schultage versäumt werden, was sich auf die zukünftigen Bildungschancen auswirken kann.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin über therapeutische Möglichkeiten, HAE-Attacken bei Kindern zu verhindern oder zu reduzieren.
HAE gemeinsam meistern
Oft sind chronische Erkrankungen von Kindern für die Familie mit Verunsicherungen verbunden. Um die Herausforderungen des Alltags besser zu meistern, ist es ratsam, wenn sich Eltern ein Unterstützungsnetzwerk aufbauen, in das Betreuer:innen von Kitas und Lehrer:innen an Schulen einbezogen sind. Wenn das Umfeld des Kindes über die Erkrankung Bescheid weiß, kann es helfen, Trigger zu vermeiden, die HAE-Attacken auslösen, oder angemessen auf eine HAE-Attacke zu reagieren und so das Kind unterstützen und signalisieren, dass es nicht mit seiner Erkrankung alleine ist.
Was tun, wenn mein Kind HAE hat?
-
Alle Menschen, die mit der Betreuung des betroffenen Kindes zu tun haben, sollten über HAE Bescheid wissen: Erzieher:innen, Lehrer:innen, Trainer:innen beim Sport, aber auch die Freund:innen (falls sie schon groß genug sind) und deren Eltern.
-
Auf Klassenfahrten oder anderen längeren Reisen, bei denen Ihr Kind ohne Sie unterwegs ist, sollten Sie den Betreuer:innen neben der Telefonliste ein Notfallmedikament mitgeben (wenn Ihr Kind noch nicht alt genug ist, um selbst damit umzugehen).
-
Größere Kinder und Jugendliche sollten übrigens auch ermutigt werden, selbst offen mit ihrem HAE umzugehen. Oft ist es ihnen unangenehm oder peinlich, wenn ihre Eltern alles „weitererzählen“ und sie es nicht selbst tun können.
Für alle „Informierten“ kann eine Liste von Ansprechpartner:innen mit Telefonnummern für Notfälle und eine Kopie des Notfallausweises hinterlegt werden.
Weitere Informationen und Tipps, die Ihnen beim Umgang mit HAE in der Familie oder in der Schule helfen können, finden Sie hier. Die Servicematerialien können Sie bestellen oder herunterladen.
Leben mit HAE
Sie möchten sich zu Hause in Ruhe über das hereditäre Angioödem informieren oder suchen Informationsmaterial für Ihre Familie oder Angehörigen? Wir haben ein umfangreiches Serviceprogramm entwickelt, mit vielen Infobroschüren und Materialien, die Sie hier downloaden können.
Info-Flyer für Betreuungspersonen
Notfallausweis
HAE und Impfungen
Kinder mit HAE können ganz normal geimpft werden. Sprechen Sie den Impfplan mit dem Kinderarzt ab.
Fragen und Antworten
Was sind die Symptome von HAE? Wird HAE an mein Kind weitervererbt? Ist HAE heilbar? Antworten auf diese und viele andere Fragen rund um das hereditäre Angioödem finden Sie hier.
HAE-Anlaufstellen
Wenn Sie am HAE erkrankt sind, können Ärzt:innen und Zentren mit HAE-Erfahrung weiterhelfen. Denn HAE-Betroffenen stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung, die in Absprache mit entsprechenden Spezialist:innen angewandt werden können.
Wie wird HAE behandelt?
HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Therapien zur Vorbeugung und Behandlung von Attacken. Die Therapie des hereditären Angioödems sollte individuell auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sein.