HAE-Veranstaltungen
Am 23.3.2026 von 18 Uhr – 19:30 Uhr gewährte die von HAE betroffene Patientin Lorin einen ganz persönlichen Einblick in ihr Leben mit der Erkrankung und sprach darüber, wie sich ihr Leben durch ihre aktuelle Therapie (Langzeitprophylaxe) verbessert hat.
Zusätzlich dazu erläuterte ihr betreuender Arzt Dr. med. Mathias Sulk (Universitätsklinikum Münster) die Umsetzung der internationalen HAE-Leitlinie in der Praxis und teilte Erkenntnisse aus acht Angioödemzentren.
Gemeinsam mit Birgit Lechtermann wurden u.a. der Umgang mit Ängsten und Sorgen, die unterschiedlichen Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen sowie konkrete, alltagstaugliche Tipps und verlässliche Informationsquellen rund um HAE thematisiert.
Wir freuen uns sehr über das positive Feedback derer, die an der „Leben mit HAE“- Online-Veranstaltung teilgenommen haben.
Für all diejenigen, die die Veranstaltung verpasst haben, gibt es die Möglichkeit, sich die Aufzeichnung anzusehen.
Aufzeichnung März 2026
Begrüßung, Vorstellung aller Referent:innen und des Ablaufs (Birgit Lechtermann, Lucia Schauf)
Mein Leben mit HAE - Erfahrungsbericht der HAE-Patientin Lorin
HAE behandeln – was heute möglich ist. Die Internationale HAE-Leitlinie im Alltag - Informationen aus der Dermatologie Uni Münster (HAE-Experte Dr. med. M. Sulk (Münster))
Fragen und Diskussion, Chat (Birgit Lechtermann, Patientin Lorin, HAE-Experte Dr. med. M. Sulk (Münster))
Die Erkrankung verstehen und kommunizieren, Umgang mit Ängsten und Unsicherheiten, Bedürfnisse von Kindern, Eltern, Jugendlichen, Erwachsenen (Birgit Lechtermann, Patientin Lorin, HAE-Experte Dr. med. M. Sulk (Münster))
Tipps für den Alltag von HAE-Patient:innen, Überblick über Hilfsangebote bzgl. Krankheitsaufklärung (Birgit Lechtermann, Patientin Lorin, HAE-Experte Dr. med. M. Sulk (Münster))
Zusammenfassung, Danksagung und Verabschiedung (Birgit Lechtermann)
Aufzeichnung Februar 2025
Begrüßung, Vorstellung aller Referentinnen und des Ablaufs (Birgit Lechtermann, Lucia Schauf)
Die Internationale HAE-Leitlinie im Alltag - Informationen aus 8 deutschen Angioödemzentren (Prof. Dr. med. Janina Hahn
Fragen und Diskussion, Chat mit HAE-Expertin (Birgit Lechtermann, Prof. Dr. med. Janina Hahn) & Erfahrungsbericht einer HAE-Patientin (Patientin Ekaterina, Dr. med. Immaculada Martinez Saguer
Fragen und Diskussion, Chat mit HAE-Expertinnen und Patientin (Birgit Lechtermann, Patientin Ekaterina, Dr. med. Immaculada Mertinez Saguer)
Tipps für HAE-Patient:innen (Patientin Ekaterina, Dr. med. Immaculada Martinez Saguer, Prof. Dr. med. Janina Hahn)
Zusammenfassung, Danksagung und Verabschiedung (Birgit Lechtermann)
Aufzeichnung Mai 2024
Begrüßung, Vorstellung der Referentin und des Ablaufs (B. Lechtermann/A. Huemer (HAE SH Österreich))
Impulsvortrag: HAE: Das Arzt-Patienten-Gespräch und Shared Decision Making (OÄ Priv. DozIn DDr.In Sabine Altrichter, Linz (Österreich))
Fragen & Diskussion: Chat mit Frau Dr. Altrichter und den zugeschalteten Teilnehmer:innen (B. Lechtermann)
Zusammenfassung und Verabschiedung (B. Lechtermann)
Aufzeichnung März 2024
Begrüßung, Themen & Vorstellung der Referent:innen (B. Lechtermann/L. Schauf)
Impulsvortrag:
HAE in der Familie: Herausforderung und Chancen (Dr. M. Faßhauer)
Kommunikation in der Familie unterstützen: das Konzept des therapeutischen Spielens (E. Radermacher)
Patientengeschichte (Kristin)
Fragen & Diskussion (alle)
Betreuung von HAE-Familien im HAE-Zentrum Berlin (Dr. T. Buttgereit)
Fragen & Diskussion (alle)
Zusammenfassung, Danke und Verabschiedung (B. Lechtermann)
Aufzeichnung 2022
Begrüßung (Birgit Lechtermann/Lucia Schauf)
Vortrag: Lebensqualität bei HAE-Patienten - Was bedeutet das für die Therapie? (Dr. med. S. Trainotti)
Fragen & Diskussion (Alle)
Lebensqualität und Resilienz - Wie hängt das zusammen (Resiliencoach M. Guaiana)
Fragen & Diskussion (Alle)
Patientenrechte: Beispielsituation HAE-Patient (Rechtsanwalt O. Hempel)
Fragen & Diskussion (Alle)
Zusammenfassung (Birgit Lechtermann)
EXA/DE/HAE/1072