HAE-Veranstaltungen
Im Februar 2025 fand eine virtuelle Live-Veranstaltung für HAE-Patient:innen statt, bei der verschiedene Expertinnen zu Wort kamen:
Frau Prof. Dr. med. Janina Hahn sprach über die internationale HAE-Leitlinie im Alltag und teilte Erkenntnisse aus 8 Angioödemzentren. Danach gab es einen Einblick in den Alltag der HAE-Patientin Ekaterina, begleitet durch ihre Ärztin Frau Dr. med. Inmaculada Martinez Saguer. Abschließend teilten Ekaterina sowie die Expertinnen, ihre persönlichen Tipps rund um das HAE.
Die Moderation übernahm von Frau Birgit Lechtermann, die Du bereits in unserem Leben mit HAE Podcast kennen gelernt hast.
Sei auch Du Teil der HAE Community und trage Dich hier für regelmäßige Informationen zu den HAE Patientenwebinaren "Leben mit HAE" in unsere Mailingliste ein.
Aufzeichnung Februar 2025
Begrüßung, Vorstellung aller Referentinnen und des Ablaufs (Birgit Lechtermann, Lucia Schauf)
Die Internationale HAE-Leitlinie im Alltag - Informationen aus 8 deutschen Angioödemzentren (Prof. Dr. med. Janina Hahn
Fragen und Diskussion, Chat mit HAE-Expertin (Birgit Lechtermann, Prof. Dr. med. Janina Hahn) & Erfahrungsbericht einer HAE-Patientin (Patientin Ekaterina, Dr. med. Immaculada Martinez Saguer
Fragen und Diskussion, Chat mit HAE-Expertinnen und Patientin (Birgit Lechtermann, Patientin Ekaterina, Dr. med. Immaculada Mertinez Saguer)
Tipps für HAE-Patient:innen (Patientin Ekaterina, Dr. med. Immaculada Martinez Saguer, Prof. Dr. med. Janina Hahn)
Zusammenfassung, Danksagung und Verabschiedung (Birgit Lechtermann)
Aufzeichnung Mai 2024
Begrüßung, Vorstellung der Referentin und des Ablaufs (B. Lechtermann/A. Huemer (HAE SH Österreich))
Impulsvortrag: HAE: Das Arzt-Patienten-Gespräch und Shared Decision Making (OÄ Priv. DozIn DDr.In Sabine Altrichter, Linz (Österreich))
Fragen & Diskussion: Chat mit Frau Dr. Altrichter und den zugeschalteten Teilnehmer:innen (B. Lechtermann)
Zusammenfassung und Verabschiedung (B. Lechtermann)
Aufzeichnung März 2024
Begrüßung, Themen & Vorstellung der Referent:innen (B. Lechtermann/L. Schauf)
Impulsvortrag:
HAE in der Familie: Herausforderung und Chancen (Dr. M. Faßhauer)
Kommunikation in der Familie unterstützen: das Konzept des therapeutischen Spielens (E. Radermacher)
Patientengeschichte (Kristin)
Fragen & Diskussion (alle)
Betreuung von HAE-Familien im HAE-Zentrum Berlin (Dr. T. Buttgereit)
Fragen & Diskussion (alle)
Zusammenfassung, Danke und Verabschiedung (B. Lechtermann)
Aufzeichnug 2022
Begrüßung (Birgit Lechtermann/Lucia Schauf)
Vortrag: Lebensqualität bei HAE-Patienten - Was bedeutet das für die Therapie? (Dr. med. S. Trainotti)
Fragen & Diskussion (Alle)
Lebensqualität und Resilienz - Wie hängt das zusammen (Resiliencoach M. Guaiana)
Fragen & Diskussion (Alle)
Patientenrechte: Beispielsituation HAE-Patient (Rechtsanwalt O. Hempel)
Fragen & Diskussion (Alle)
Zusammenfassung (Birgit Lechtermann)