Was ist das HAE?

Beim Hereditären Angioödem (HAE) liegt eine Veränderung im Erbgut – ein Gendefekt – vor. Das HAE kann starke Schwellungen der Haut und Schleimhäute an verschiedenen Körperteilen verursachen. Diese HAE-bedingten Schwellungen können sich langsam entwickeln, aber auch in Form von akuten Attacken auftreten und unbehandelt mehrere Tage andauern.

 

HAE verstehen

Leben mit dem HAE

Wer über seine Krankheit informiert ist, kann sich entsprechend darauf einstellen. Die Betreuung durch einen spezialisierten Arzt und eine auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmte Behandlung sind aber unverzichtbar. Dabei stehen Behandlungsoptionen zur Vorbeugung von Schwellungsattacken sowie Bedarfsmedikamente gegen akute Schwellungen zur Verfügung.

 

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Unklare Symptome, steckt das HAE dahinter?

HAE kann starke Schwellungen verursachen, die an verschiedenen Körperteilen auftreten, im Magen-Darm-Bereich mitunter äußerst schmerzhaft sind und im Bereich der Atemwege sogar lebensgefährlich werden können. Diese HAE-bedingten Schwellungen können sich langsam entwickeln, aber auch in Form von akuten Attacken auftreten und unbehandelt mehrere Tage andauern.

Hautschwellungen

Hautschwellungen können gerötet und schmerzhaft sein, aber sie jucken nicht. Dabei sind Hände und Füße, das Gesicht und der Genitalbereich betroffen.

Die entstellten Körperteile und die damit verbundenen Schmerzen sind zwar nicht lebensbedrohlich, können aber für die Betroffenen sehr belastend sein, weil sie sich so nicht in der Öffentlichkeit zeigen wollen und weil dadurch normale tägliche Aktivitäten schwierig oder sogar unmöglich werden können (z. B. wenn Hände oder Füße geschwollen sind).
Es gibt viele Ursachen für Schwellungsattacken. Die häufigste ist eine Allergie. Deshalb wird das HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Antihistaminika oder Kortison helfen aber bei den durch das HAE verursachten Hautschwellungen nicht.

Schwellungen im Bereich der Luftröhre

Schwellungen im Bereich der Luftröhre, am Kehlkopf, im Rachen oder an der Zunge sind besonders gefährlich, weil man daran unter Umständen ersticken kann. In diesen Fällen muss unbedingt sofort ein Arzt aufgesucht werden!

Schwellungen im Magen-Darm-Trakt

Schwellungen im Magen-Darm-Trakt können starke Bauchschmerzen, Bauchkrämpfe, Durchfall, Übelkeit und Erbrechen verursachen.

Weil diese Anzeichen häufig auch bei anderen Erkrankungen, wie z.B. einer Blinddarmentzündung auftreten, wird bei HAE-Patienten mit Magen-Darm-Attacken oft eine falsche Diagnose gestellt. Daher erhalten die Betroffenen unter Umständen unwirksame und unnötige Behandlungen – bis hin zu Operationen im Bauchraum.

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Typische Anzeichen für das HAE sind:

  • wiederholte Schwellungsattacken, die mehr als 24 Stunden anhalten, nicht gerötet und warm sind, sowie nicht stark jucken (Juckreiz weist auf eine Allergie hin)
  • immer wieder auftretende anfallsartige Bauchschmerzen, die mehr als sechs Stunden dauern und keine klare Ursache haben
  • eine oder mehrere Schwellungsattacken im Halsbereich mit Atemnot bis hin zur Erstickungsgefahr (Arzt aufsuchen!)
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Symptom-Checkliste

Leiden Sie unter einem oder mehreren HAE-typischen Anzeichen? Dann kann die Symptom-Checkliste Ihrem Arzt helfen, Ihre Symptome zu verstehen und zu entscheiden, ob Sie auf HAE getestet werden sollten.

Beantworten Sie die folgenden Fragen und bringen Sie die ausgefüllte Symptom-Checkliste zu Ihrem nächsten Arzttermin mit.

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Wir wollen nicht nur immer die Attacken behandeln, sondern frühzeitig präventiv agieren – auch bei Kindern.  –  HAE-Expertin

Wie wird das HAE behandelt?

Das HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die zur Vorbeugung eingesetzt oder bei akuten Schwellungsattacken angewendet werden und somit ein nahezu normales Leben ermöglichen können.

Mehr Informationen zur Behandlung

40 Jahre bis zur Diagnose – eine Patientin berichtet

Die ersten Symptome von HAE hatte ich, als ich drei Jahre alt war. Ich litt ständig unter Bauchschmerzen, in Abständen von vier bis sechs Wochen. Vor allem nach Erkältungen und Stresssituationen. Auch mein Vater klagte regelmäßig über Bauchschmerzen. Nicht selten hatte ich dabei zwei bis drei Tage lang mit Erbrechen zu kämpfen. Deshalb habe ich im Kindergarten und später in der Schule oft gefehlt. Die Ärzte konnten einfach nicht feststellen, warum diese Schmerzen ständig wiederkehrten.

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