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Was ist HAE?

Das Hereditäre Angioödem (HAE) kann starke Schwellungen der Haut und Schleimhäute an verschiedenen Körperteilen verursachen. Diese HAE-bedingten Schwellungen können sich langsam entwickeln, aber auch in Form von akuten Attacken auftreten und unbehandelt mehrere Tage andauern.

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Ist ein normales Leben mit HAE möglich?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt verscheidene wirksame Therapien zur Vorbeugung und Behandlung von Attacken. Die Therapie des Hereditären Angioödems sollte individuell auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sein.

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Unklare Symptome – ist es HAE?

Leiden Sie seit Ihrer Kindheit immer wieder unter krampfartigen Bauchschmerzen? Oder unter starken Schwellungen der Haut, z.B. im Gesicht und am Körper? Dann haben Sie vielleicht ein Hereditäres Angioödem – kurz HAE. Eine seltene Erkrankung, die unerkannt tödlich enden kann.

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Symptom-Checkliste

Haben Sie den Verdacht, dass Sie unter dem Hereditären Angioödem – kurz HAE – leiden könnten? Die Symptom-Checkliste kann Ihrem Arzt helfen, Ihre Symptome zu verstehen und zu entscheiden, ob Sie auf HAE getestet werden sollten.

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Was sind Auslöser für HAE?

Verschiedenste, oftmals sehr individuelle Faktoren, wie unter anderem Stress oder Aufregung, aber auch Verletzungen oder Krankheiten, können HAE-Attacken auslösen. Manchmal reicht sogar schon eine etwas stärkere Beanspruchung eines Körperteils aus, um eine Schwellung hervorzurufen.

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Tag der seltenen Erkrankungen

Von 26.02. – 03.03.2024 rufen wir dazu auf, Farbe für die Seltenen zu bekennen!

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Online Veranstaltung "Leben mit HAE - HAE in der Familie" am 9. März 2024

Am Samstag, den 09.03.2024 findet von 10-12 Uhr eine virtuelle Veranstaltung für HAE-Patient:innen statt. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

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Patienten erzählen von ihren Erfahrungen

In unseren Patientengeschichten erzählen Betroffene von ihrem Leben mit dem Hereditären Angioödem. Im Mittelpunkt stehen dabei die individuellen Lebenswege und einzigartigen Erfahrungen der HAE-Patienten im Umgang mit der seltenen Erkrankung HAE.

Patienten Geschichte
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Die myHAE-App

Patienten mit Hereditärem Angioödem haben mit der myHAE App die Möglichkeit, den Verlauf ihrer Erkrankung und deren Behandlung in einem digitalen Tagebuch festzuhalten. Darüber hinaus bietet die App viele weitere Funktionen, um Sie bei Ihrem Krankheitsmanagement zu unterstützen.

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HAE-Experten

Wenn Sie am HAE erkrankt sind, können Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung weiterhelfen. Denn HAE-Betroffenen stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung, die in Absprache mit entsprechenden Spezialisten angewandt werden können.

Liste mit Anlaufstellen
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