Ich bin Kristin, 38 Jahre alt, Mutter von 6 Kindern und ich habe HAE. Das ist das Hereditäre Angioödem. Ich hatte bereits als Kind und Jugendliche Schwellungsattacken. Meine Diagnose habe ich aber erst durch meinen Sohn erhalten. Er wurde schon mit einer HAE-Attacke geboren und hat viel geweint. Wegen geschwollener Füße, Hände und einem geschwollenen Gesicht waren wir auch häufig im Krankenhaus.

Daraufhin wurde er auf Lebensmittelunverträglichkeiten und Allergien getestet. Im Dezember 2016 veranlasste eine Ärztin im Klinikum ein Blutbild, da sie kurz zuvor in einer Vorlesung etwas ähnliches gehört hatte. Das Blutbild ergab, dass mein Sohn HAE hat. Im Frühjahr waren wir bei einem Spezialisten für seltene Erkrankungen. Er hat uns als komplette Familie getestet. Daraus ergab sich, dass neben meinem Sohn auch eine meiner Töchter und ich betroffen sind. Meine anderen Kinder oder meine Eltern und Geschwister sind nicht betroffen – bei mir kam es also zu einer Neumutation.

Anderen HAE-Betroffenen würde ich raten, dass sie ihr Leben so leben sollen, wie sie es möchten und sich nicht einschränken zu lassen.