Vielen Betroffenen ist es unangenehm oder peinlich, wenn jemand aus ihrer Umgebung eine Schwellungsattacke bemerkt. Egal wie unangenehm es ist, der engere Familien- und Freundeskreis sollte trotzdem darüber Bescheid wissen.
Erklären Sie Ihrer Familie und Ihrem engeren Freundeskreis, was HAE ist: HAE ist eine Krankheit, die vererbt wird. Die Schwellungen verschwinden wieder, ohne Folgen für das Aussehen.
Erzählen Sie, wie Sie sich bei Schwellungsattacken fühlen und dass es Ihnen manchmal peinlich oder unangenehm ist, wenn diese bemerkt werden. Sagen Sie, wodurch die Attacken bei Ihnen ausgelöst werden können.
Gerade bei Schwellungsattacken im Mund- und Rachenraum ist es wichtig, dass die Menschen in Ihrer Umgebung Bescheid wissen. Solche Attacken können lebensbedrohlich werden, sind aber mit den richtigen Medikamenten gut in den Griff zu bekommen. Wenn alle wissen, was los ist, können sie Ihnen Hilfe leisten, ohne Angst zu bekommen.
Sie müssen sich aber nicht verpflichtet fühlen, allen Menschen in Ihrer Umgebung von Ihrer Erkrankung zu erzählen. Nur wenn Sie bemerken, dass Sie gerade eine Attacke bekommen, kann dies notwendig sein. In solchen Situationen sollten Sie nur erwähnen, dass Sie jetzt eine Attacke Ihrer Krankheit bekommen und dass Sie ein Medikament spritzen oder gespritzt bekommen müssen. Alles andere kann warten.
Eine weitere Möglichkeit, die Umgebung zu informieren, ist ein Infoflyer, der über HAE aufklärt, Tipps zum Umgang mit einer Attacke gibt und Informationen für den Notfall enthält. So ist es einfach möglich, z.B. Lehrer und Erzieher oder auch Eltern bei einem Kindergeburtstag zu informieren.
