Leben mit HAE

Wenn in Ihrer Familie HAE vorkommt, ist es wichtig, dass andere Familienmitglieder ihren jeweiligen Ärzt:innen Bescheid sagen. Denn HAE ist so selten, dass Ärzt:innen oft nicht daran denken und bei den typischen HAE-Anzeichen stattdessen eine häufiger auftretende Krankheit wie z. B. eine Allergie vermuten. Darum wird HAE oft über lange Zeit nicht erkannt oder mit anderen Krankheiten verwechselt.

Obwohl bekannt ist, dass HAE vererbt werden kann und es darum gehäuft innerhalb von Familien vorkommt, werden Familienmitglieder diagnostizierter HAE-Patient:innen nicht immer getestet. Durch einen Bluttest kann HAE bei anderen Familienmitgliedern abgeklärt werden. Dadurch lassen sich Fehlbehandlungen verhindern und eine HAE-Therapie kann eingeleitet werden.

Ein hereditäres Angioödem (HAE) ist lebensbedrohlich und manifestiert sich bereits im Kindes- und Jugendalter. Die unberechenbaren Attacken mindern die Lebensqualität von Betroffenen und deren Familien erheblich. In diesem Patientenvideo erzählt uns Ekaterina (HAE-Patientin), Mutter von 2 Kindern, welche Herausforderungen der Alltag von HAE-Betroffenen mit sich bringt und welche Chancen durch Therapiemöglichkeiten heutzutage bestehen.

HAE kann auch in der Partnerschaft und Freundschaft eine Rolle spielen. Wenn Sie erklären, wie Sie die Krankheit erleben, können andere sich besser darauf einstellen. Der offene Umgang mit HAE kann vielen Partnerschaften zu einer glücklicheren und stabileren Beziehung verhelfen. Auch der offene Austausch mit Freund:innen kann ein Gewinn für Ihr Wohlbefinden sein und die Freundschaft stärken.

Mit HAE zu leben ist eine Herausforderung, mit der jede und jeder Betroffene emotional anders umgeht. Sich dabei auf andere Menschen und auf einen individuellen Behandlungsplan stützen zu können, gibt Kraft und Energie dafür, sein Leben aktiv selbst zu gestalten. Für den Verlauf und den Umgang mit der Erkrankung ist es wichtig, dass Sie sich um Ihr allgemeines Wohlbefinden kümmern.

Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen finden individuelle Wege, um eine positive Grundeinstellung zu pflegen und ihre psychische Belastung zu verringern – von gesunder Ernährung über Trainings- oder Bewegungsprogramme bis hin zu regelmäßigen Aktivitäten, die Freude und Entspannung bereiten.

HAE ist eine seltene Erkrankung, über die an Ihrem Arbeitsplatz wahrscheinlich niemand viel weiß. Wenn Sie Ihren Vorgesetzten und Kolleg:innen erklären, welche Auswirkungen HAE im Alltag haben kann, helfen Sie ihnen, realistische Erwartungen und Anforderungen an Sie zu stellen.

HAE ist eine seltene Erkrankung, über die viele Lehrer:innen, Ausbilder:innen, Dozent:innen und Mitschüler:innen wahrscheinlich nicht viel wissen. Wenn diese „vorgewarnt“ und aufgeklärt werden, wie sich HAE bemerkbar macht, helfen Sie ihnen, sich besser einzustellen.

Viele Menschen mit HAE haben Bedenken und Vorbehalte zu verreisen. Doch mit ein bisschen Planung können Sie viele dieser Hürden überwinden. Stellen Sie eine Liste aller verordneten Medikamente und Hilfsmittel auf, die Sie mitnehmen müssen, und besorgen Sie diese vor der Abreise in Ihrer Apotheke.