Leben mit HAE
Broschüre „Wissenswertes für Betroffene und Angehörige“
Info-Material für HAE-Betroffene
HAE und ...
HAE und Familie: Was tun, wenn HAE in der Familie vorkommt?
Wenn in Ihrer Familie HAE vorkommt, ist es wichtig, dass andere Familienmitglieder ihren jeweiligen Ärzt:innen Bescheid sagen. Denn HAE ist so selten, dass Ärzt:innen oft nicht daran denken und bei den typischen HAE-Anzeichen stattdessen eine häufiger auftretende Krankheit wie z. B. eine Allergie vermuten. Darum wird HAE oft über lange Zeit nicht erkannt oder mit anderen Krankheiten verwechselt.
Obwohl bekannt ist, dass HAE vererbt werden kann und es darum gehäuft innerhalb von Familien vorkommt, werden Familienmitglieder diagnostizierter HAE-Patient:innen nicht immer getestet. Durch einen Bluttest kann HAE bei anderen Familienmitgliedern abgeklärt werden. Dadurch lassen sich Fehlbehandlungen verhindern und eine HAE-Therapie kann eingeleitet werden.
HAE und Partnerschaft/Freundschaft
HAE kann auch in der Partnerschaft und Freundschaft eine Rolle spielen. Wenn Sie erklären, wie Sie die Krankheit erleben, können andere sich besser darauf einstellen. Der offene Umgang mit HAE kann vielen Partnerschaften zu einer glücklicheren und stabileren Beziehung verhelfen. Auch der offene Austausch mit Freund:innen kann ein Gewinn für Ihr Wohlbefinden sein und die Freundschaft stärken.
HAE und emotionale Unterstützung
Mit HAE zu leben ist eine Herausforderung, mit der jede und jeder Betroffene emotional anders umgeht. Sich dabei auf andere Menschen und auf einen individuellen Behandlungsplan stützen zu können, gibt Kraft und Energie dafür, sein Leben aktiv selbst zu gestalten. Für den Verlauf und den Umgang mit der Erkrankung ist es wichtig, dass Sie sich um Ihr allgemeines Wohlbefinden kümmern.
Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen finden individuelle Wege, um eine positive Grundeinstellung zu pflegen und ihre psychische Belastung zu verringern – von gesunder Ernährung über Trainings- oder Bewegungsprogramme bis hin zu regelmäßigen Aktivitäten, die Freude und Entspannung bereiten.
Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, wenn Sie Ihre Gefühlslage als niederdrückend empfinden. Sie/er wird Ihnen helfen, einen individuellen Behandlungsplan zu erstellen, der Ihnen hilft, das Leben mit der Krankheit gut zu bewältigen und Ihre Lebensqualität hochzuhalten.
HAE und Arbeitsplatz
HAE ist eine seltene Erkrankung, über die an Ihrem Arbeitsplatz wahrscheinlich niemand viel weiß. Wenn Sie Ihren Vorgesetzten und Kolleg:innen erklären, welche Auswirkungen HAE im Alltag haben kann, helfen Sie ihnen, realistische Erwartungen und Anforderungen an Sie zu stellen.
HAE und Schule/Ausbildung/Studium
HAE ist eine seltene Erkrankung, über die viele Lehrer:innen, Ausbilder:innen, Dozent:innen und Mitschüler:innen wahrscheinlich nicht viel wissen. Wenn diese „vorgewarnt“ und aufgeklärt werden, wie sich HAE bemerkbar macht, helfen Sie ihnen, sich besser einzustellen.
Wenn du in der Schule/Hochschule eine Attacke mit Larynxödem (Kehlkopfschwellung) hast, nutze dein HAE-Notfallmedikament, stecke deinen HAE-Notfallausweis ein und suche sofort die Notfallambulanz im nächstgelegenen Krankenhaus auf.
HAE und Reisen: Was sollen Betroffene beachten?
Viele Menschen mit HAE haben Bedenken und Vorbehalte zu verreisen. Doch mit ein bisschen Planung können Sie viele dieser Hürden überwinden. Stellen Sie eine Liste aller verordneten Medikamente und Hilfsmittel auf, die Sie mitnehmen müssen, und besorgen Sie diese vor der Abreise in Ihrer Apotheke.
HAE-Anlaufstellen
Wenn Sie am HAE erkrankt sind, können Ärzt:innen und Zentren mit HAE-Erfahrung weiterhelfen. Denn HAE-Betroffenen stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung, die in Absprache mit entsprechenden Spezialist:innen angewandt werden können.
Fragen und Antworten
Was sind die Symptome von HAE? Wird HAE an mein Kind weitervererbt? Ist HAE heilbar? Antworten auf diese und viele andere Fragen rund um das hereditäre Angioödem finden Sie hier.
Wie wird HAE behandelt?
HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Therapien zur Vorbeugung und Behandlung von Attacken. Die Therapie des hereditären Angioödems sollte individuell auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sein.