Leben mit HAE

HAE im Alltag: 
rechtliche und praktische Tipps

THEMENÜBERSICHT: HAE im Alltag – rechtliche und praktische Tipps

HAE & Recht: So setzen Sie Ihre Interessen durch

Für chronisch Erkrankte wie HAE-Betroffene ist es entscheidend, dass sie sich ihrer besonderen Rechte bewusst sind. Wer die Sonderregelungen für Betroffene kennt, findet sich besser zurecht und kann Leistungen geltend machen, die das Leben mit der Krankheit etwas erleichtern.

Die Gesetzeslage ist meist eindeutig. Über die Voraussetzungen, um etwa einen Pflegegrad oder einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, kann sich jeder Mensch im Internet oder mithilfe von Broschüren von Krankenkassen und Behörden informieren. Gleichwohl ist es nicht immer einfach, seine Interessen durchzusetzen. Manche Betroffene empfinden die Bürokratie als aufwändig, andere fühlen sich bei den Behörden nicht gut aufgehoben. Oftmals bestehen Unsicherheiten darüber, welche Unterlagen notwendig sind und wer die richtige Ansprechperson ist.

Alles, was Recht ist

Ratgeber „Alles, was Recht ist“
Informationen für Patient:innen mit chronischen Erkrankungen

Die Broschüre „Alles, was Recht ist“ gibt einen Überblick über die Rechtsgrundlagen für die Bewertung und Anerkennung von gesundheitlichen Einschränkungen.

Darin finden Sie auch konkrete Tipps und Hilfestellungen sowie hilfreiche Adressen und Websites.

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Wichtige Ansprechpartner:innen, wenn es um berufliche Themen geht

BUNDESAGENTUR FÜR ARBEIT

Kümmert sich um Arbeitsvermittlung, Förderungen und berufliche Rehabilitation, gibt finanzielle Zuschüsse und bearbeitet den Antrag auf Gleichstellung.

BERUFSBILDUNGSWERKE

Sorgen für die Ausbildungen von Menschen mit eingeschränkter Leistungsfähigkeit.

BERUFSFÖRDERUNGSWERKE

Bieten Umschulungen und Fortbildungen an.

BETRIEBSARZT/BETRIEBSÄRZTIN

Berät in Fragen der Arbeitsmedizin und gibt Empfehlungen, wenn aufgrund der Erkrankung ein neuer Arbeitsplatz innerhalb des Betriebs notwendig wird.

BETRIEBSRAT

Der die Interessen aller Arbeitnehmer:innen in
Betrieben fördert, sorgt für die Eingliederung schwerbehinderter und anderer besonders schutzbedürftiger Personen und ist Kontaktstelle bei Kündigungsfragen.

DEUTSCHE RENTENVERSICHERUNG

Ist zuständig für die berufliche Rehabilitation und bestimmt über die Erwerbsminderungsrente.

INTEGRATIONSAMT

Fördert die berufliche Wiedereingliederung bei Schwerbehinderung, berät schwerbehinderte Menschen sowie Arbeitgeber:innen in allen Fragen zum Erhalt des Arbeitsplatzes und beaufsichtigt den besonderen Kündigungsschutz schwerbehinderter und ihnen gleichgestellter Menschen.

KRANKENKASSE

Ist zuständig für das Krankengeld, sorgt für die medizinische Rehabilitation und ist für Befreiungen von Zuzahlungen zuständig.

REHA-SERVICESTELLE

Sorgt für die Abstimmung und Zusammenarbeit der unterschiedlichen Ansprechpartner:innen im Bereich der Rehabilitation (z. B. Renten- und Krankenversicherung, Bundesagentur für Arbeit sowie Integrationsämter).

SCHWERBEHINDERTENVERTRETUNG

Fördert die Eingliederung und Beratung schwerbehinderter und ihnen gleichgestellter Menschen, beantragt Maßnahmen für Schwerbehinderte bei den zuständigen Stellen und ist Kontaktstelle bei allen Fragen und Problemen in Bezug auf die Schwerbehinderung am Arbeitsplatz.

Hilfreiche Organisationen und Plattformen

Es gibt eine Vielzahl von Unterstützungsmöglichkeiten für HAE-Patient:innen, aus denen Sie sich die Angebote heraussuchen können, die am besten zu Ihnen passen. Hier geben wir Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Organisationen:

Der Deutsche Behindertenrat (DBR) ist ein Aktionsbündnis der Behindertenverbände:

www.deutscher-behindertenrat.de

Um Rechte von Patient:innen kümmert sich auch die Bundes-ArbeitsGemeinschaft der Patientenstellen und- Initiativen (BAGP):

www.bagp.de

Über den Service der unabhängigen Patient:innenberatung (gefördert durch die Bundesregierung) informiert diese Website:

www.patientenberatung.de

Auch auf den Internetseiten des Bundesverbandes der Verbraucherzentrale e. V. sowie der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung sind Informationen zu finden:

www.vzbv.de
www.bzga.de

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. stärkt die Förderung von Selbsthilfegruppen:

www.dag-shg.de

Der Sozialverband VdK setzt sich deutschlandweit für sozialpolitische Interessen ein:

www.vzbv.de

Auch der Sozialverband Deutschland e. V. (SoVD) kümmert sich um Themen wie Gesundheit und Pflege:

www.sovd.de

Auf der Website des Bundesministeriums für Gesundheit findet man Informationen zu zahlreichen rechtlichen Themen:

www.bundesgesundheitsministerium.de
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Fragen und Antworten

Welche Symptome können bei einer HAE-Attacke auftreten? Wird HAE an mein Kind weitervererbt? Wo finde ich andere Menschen, die HAE haben? Antworten auf diese und viele andere Fragen finden Sie hier.

Zum FAQ/Glossar
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HAE-Anlaufstellen

Wenn Sie am HAE erkrankt sind, können Ärzt:innen und Zentren mit HAE-Erfahrung weiterhelfen. Denn HAE-Betroffenen stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung, die in Absprache mit entsprechenden Spezialist:innen angewandt werden können.

Zu den Anlaufstellen
Wie wird HAE behandelt?

Wie wird HAE behandelt?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Therapien zur Vorbeugung und Behandlung von Attacken. Die Therapie des hereditären Angioödems sollte individuell auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sein.

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