Die my HAE App

Patient*innen mit Hereditärem Angioödem haben mit der myHAE App die Möglichkeit, den Verlauf ihrer Erkrankung und deren Behandlung in einem digitalen Tagebuch festzuhalten. Nicht nur die Attacken und deren Behandlung lassen sich dokumentieren. Erinnerungen an Arzttermine und Behandlungen können einfach eingestellt werden. Mit Hilfe des AECT-Kontrolltests kann auch regelmäßig die aktuelle Krankheitssituation eingeschätzt werden.

Zusätzlich lassen sich die Daten bei Bedarf bequem an die behandelnden Ärzt*Innen versenden.

Die App ersetzt nicht den Rat Ihres Arztes/Ihrer Ärztin. Bitte wenden Sie sich für weitere Informationen an Ihren Arzt/Ärztin.

Hier laden Sie die App herunter:

Funktionen

Attackendokumentation

Um alle Informationen im Blick zu behalten, können Patient*innen aktuelle und vergangene Attacken sowie deren Symptome, Auslöser und Behandlungsmaßnahmen dokumentieren. Zudem lassen sich auch Fotos der betroffenen Körperstelle hochladen. Symptome können den Zeiträumen vor, während und nach der Attacke zugeordnet werden. Ein Bereich zur Freitexteintragung ermöglicht individuelle Zusatzeinträge.

Behandlung dokumentieren

Hier können Patient*innen den Überblick über ihre Behandlungen, behalten. Außerdem können hier Erinnerungen an Prophylaxe-Behandlungen eingestellt werden, um zukünftig keine Therapie mehr zu vergessen. Es besteht auch die Möglichkeit, weitere eingenommene Medikamente einzutragen.

Kalender

Im Kalender erhalten Patient*innen einen schnellen Überblick über ihren Behandlungsplan, vergangene und anstehende Termine sowie die dokumentierten Attacken. Bei Bedarf lassen sich Einträge nochmals bearbeiten und hinzufügen. Die verschiedenen Therapieformen werden mit unterschiedlichen Symbolen angezeigt.

AECT-Test

Mit dem sogenannten AECT (AngioEdema Control Test) besteht die Möglichkeit, die aktuelle Krankheitssituation zu erfassen. Er gibt einen differenzierten Einblick in das Krankheitsgeschehen und basiert auf nur vier Fragen mit jeweils fünf Antwortmöglichkeiten.
Jede Antwort wird in eine Punktzahl zwischen 0 und 4 Punkten „übersetzt“. Maximal 16 Punkte sind möglich und bedeuten vollständige Krankheitskontrolle, 0 Punkte bedeuten gar keine Kontrolle.

Der Vorteil des AECT liegt in seinem klaren Schwellenwert: Bei 10 oder mehr Punkten liegt in der Regel eine ausreichende Krankheitskontrolle vor, bei weniger als 10 Punkten ist die Krankheit schlecht kontrolliert.
Das Ergebnis wird graphisch dargestellt und kann in den Export aufgenommen werden.

Links und Informationen

Wichtige Anlaufstellen für Patient*innen mit HAE sind übersichtlich dargestellt und direkt verlinkt. Neben Informationsseiten von Patientenorganisationen und einer Podcastreihe zum Leben mit HAE ist auch eine Online-Veranstaltung für HAE-Patient*innen in dieser Übersicht zu finden.

Datenversand an den Arzt/die Ärztin

Patient*Innen können mit der myHAE-App ihre eingegebenen Daten sehr übersichtlich im PDF- oder Excel-Format exportieren. Sie können dies für Ihre eigene Verlaufsdokumentation nutzen und bei Bedarf auch direkt an ihren Arzt/Ärztin senden. So ist auch er/sie immer auf dem neuesten Stand.

Notfallpass

Eine wichtige Funktion ist der umfangreiche Notfallpass mit Informationen für Ersthelfer und behandelnde Ärzte. Er kann in 4 Sprachen gleichzeitg angezeigt werden. Damit sind Betroffene auch auf Reisen jederzeit sicher, dass im Ernstfall die wesentlichen Informationen bei den Behandlern ankommen.

Der umfangreiche Notfallpass, ist leicht zu pflegen und enthält lebenswichtige Informationen, wie zum Beispiel Allergien, Blutgruppe, Behandler und Notfallkontakte.

Ein Widget informiert über das Vorhandensein des Passes. Dabei kann der Nutzer zwischen unterschiedlichen Widgets auswählen.

Downloadmöglichkeit des App-Flyers

Informationsflyer zur myHAE App

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HAE-Experten

Wenn Sie am HAE erkrankt sind, können Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung weiterhelfen. Denn HAE-Betroffenen stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung, die in Absprache mit entsprechenden Spezialisten angewandt werden können.

Liste mit Anlaufstellen

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Sie möchten sich zu Hause in Ruhe über das Hereditäre Angioödem informieren oder suchen Informationsmaterial für Ihre Familie oder Angehörigen? Wir haben ein umfangreiches Serviceprogramm entwickelt, mit vielen Infobroschüren und Materialien, die Sie hier downloaden können.

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Fragen und Antworten

Was sind die Symptome bei einer HAE-Attacke? Wird HAE an mein Kind weitervererbt? Ist HAE heilbar? Antworten auf diese und viele andere Fragen rund um das Hereditäre Angioödem finden Sie hier.

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