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Woran kannst du HAE erkennen?

Typische Anzeichen von HAE sind wiederholt auftretende starke, örtlich begrenzte Schwellungen (Ödeme) an verschiedenen Körperteilen. Auslöser ist das Fehlen oder Nicht-Funktionieren eines bestimmten Eiweißes im Blut. 

Die Schwellungen  können im Magen-Darm-Trakt, Bauchbereich, an der Haut z.B. an Händen, Füßen und im Gesicht sowie manchmal auch an den Geschlechtsorganen und in der Blase auftreten. Im Kopf-Hals-Bereich können Schwellungen sogar lebensbedrohlich werden.

  • Bauchschmerzen

    Bauchschmerzen

    Kolikartige Schmerzen im Magen-Darm-Trakt

  • Schwellung Haut

    Hautschwellungen

    bspw. an Extremitäten, im Gesicht oder Genitalbereich

  • Schwellung Mund- und Rachenraum

    Schwellungen im Mund- und Rachenraum

    Achtung Lebensgefahr: Sofort Notarzt rufen!

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Achtung Verwechslungsgefahr!

Die Schwellungen des hereditären Angioödems (HAE) werden häufig mit Allergien oder allergischen Hautreaktionen verwechselt. Menschen mit HAE werden oft fehldiagnostiziert oder falsch behandelt.

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HAE oder doch etwas anderes?

Typische HAE-Symptome wie unklare, wiederkehrende Bauchschmerzen oder Schwellungen im Abdomen lassen möglicherweise an eine Endometriose oder starke Zyklusbeschwerden denken.

Viele Frauen erleben diffuse Beschwerden, bei denen „nichts gefunden wird“. Gerade hier lohnt ein zweiter Blick.

Anna Stamm Quotecard
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Sie sind selbst Arzt oder Ärztin, dann erfahren Sie mehr über das Hereditäre Angioödem (HAE) auf unserer Fachkreisseite hae-im-fokus.de

expand expand collapse collapse Endometriose

Tatsächlich können bei HAE-Patient:innen ähnliche Symptome wie bei Endometriose-Patient:innen auftreten. Viele Betroffene berichten von (zyklusabhängigen) Bauchschmerzen und Schwellungen, die sich bei Frauen häufig kurz vor oder während der Menstruation verschlimmern. Diese Symptome können fälschlicherweise einer Endometriose zugeschrieben werden, was die korrekte Diagnose und Behandlung des HAE verzögert.

Eine frühzeitige Diagnose kann helfen, unnötige Behandlungen und operative Eingriffe zu vermeiden und eine adäquate Therapie zu ermöglichen. Es ist daher wichtig, dass besonders Frauen, die an starken zyklusabhängigen Schmerzen ohne Diagnose leiden, genau auf HAE untersucht werden, um Fehldiagnosen zu vermeiden.

expand expand collapse collapse Zyklusbeschwerden

Viele Frauen kennen Unterbauchschmerzen während der Menstruation. Diese sind meist zeitlich gut einzuordnen.

Treten Beschwerden jedoch außerhalb des gewohnten Zyklusverlaufs auf oder verändern sich deutlich in Intensität und Dauer, sollte dies ärztlich abgeklärt werden.

Das Beobachten und Dokumentieren von Beschwerden kann helfen, Zusammenhänge besser einzuordnen.

expand expand collapse collapse Allergien

Rein anamnestisch, also durch Befragung und körperliche Untersuchung, lassen sich allergische und HAE-bedingte Schwellungen nicht sicher unterscheiden. Dies ist jedoch wichtig, denn die Pathogenese (Krankheitsentstehung) ist verschieden.

Allergische Reaktionen sprechen in der Regel auf Antihistaminika, Kortikosteroide oder Adrenalin gut an, HAE-Attacken dagegen nicht. Bei HAE-Attacken sind Kallikrein-Inhibitoren, C1-Inhibitor-Konzentrate und Bradykinin-B2-Rezeptorantagonisten wirksam.

Typisch für HAE ist auch, dass die Schwellungsattacken ohne erkennbare Auslöser auftreten und wiederkehren. Zudem jucken HAE-Schwellungen in der Regel nicht.

Wenn Hormone eine Rolle spielen

Hormone spielen gerade bei Frauen eine wichtige Rolle: Monatsblutungen, Schwangerschaft oder auch die Einstellung oder Umstellung auf die Pille, östrogenhaltige Präparate während der Menopause oder andere Indikationen können Attacken auslösen.

  • Pubertät

    Pubertät

    HAE zeigt sich oft erstmals im Kindesalter, wird jedoch in der Pubertät durch Hormonschwankungen, insbesondere bei Östrogen, häufiger und schwerer. 

  • Menstruation

    Menstruation

    Manche Betroffene berichten über verstärkte Beschwerden rund um ihre Periode.

  • Schwangerschaft

    Schwangerschaft

    Hormonelle Veränderungen können Symptome beeinflussen – sowohl verstärkend als auch abschwächend.

  • Verhütung

    Hormonelle Verhütung

    Auch hormonelle Verhütungsmittel können Auswirkungen auf das Beschwerdebild haben.

Deshalb ist es wichtig: Beschwerden im Zusammenhang mit dem Zyklus zu beobachten, Veränderungen zu dokumentieren und diese Informationen im Arztgespräch anzusprechen. Sie sind selbst Arzt oder Ärztin, dann erfahren Sie mehr über HAE auf unserer Fachkreisseite hae-im-fokus.de.

Mehr zum Thema Hormone und HAE

Du möchtest mehr über den Einfluss von Hormonen auf HAE erfahren? Dann höre jetzt Folge 17 unseres Podcasts „Leben mit HAE“.

Haben Sie den Verdacht, dass Sie unter HAE leiden?

  • 1.

    Dann sprechen Sie zunächst mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt darüber.

  • 2.

    Nutze unsere Checkliste für Deinen nächsten Arztbesuch oder nutze unseren Symptomcheck.

  • 3.

    Die auf dieser Seite genannten Symptome kommen dir bekannt vor und du suchst nach einer Diagnose? Neben dem Besuch bei deiner Gynäkologin oder deinem Gynäkologen erhältst du dazu bspw. auf saventiccare.de weitere Informationen. Dort gibt es u.a. die Möglichkeit einen Fragebogen auszufüllen. In enger Zusammenarbeit mit Fachärztinnen und Fachärzten, die auf seltene Erkrankungen spezialisiert sind, wurde diese Plattform von einem engagierten Team namens Saventic Health ins Leben gerufen. 

Tanjas HAE-Geschichte

In unseren Patient:innengeschichten erzählen Betroffene von ihrem Leben mit dem hereditären Angioödem. Im Mittelpunkt stehen die individuellen Lebenswege der HAE-Patient:innen sowie ihr Umgang mit dieser seltenen Erkrankung.

Lerne HAE aus verschiedenen Perspektiven kennen – durch persönliche Geschichten wie die von Tanja.

Sie sind selbst Arzt oder Ärztin?

Erfahren Sie mehr über das Hereditäre Angioödem (HAE) auf unserer Fachkreisseite hae-im-fokus.de.

EXA/DE/HAE/1038

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Wie wird HAE diagnostiziert?

Bei einem Verdacht auf HAE wird Ihre Ärztin/Ihr Arzt Sie erst einmal körperlich untersuchen und mit Ihnen ein Anamnesegespräch führen. Verfestigt sich der Verdacht kann durch Labortests ermittelt werden, ob HAE vorliegt.

Wie wird HAE behandelt?
Wie wird HAE behandelt?

Wie wird HAE behandelt?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Therapien zur Vorbeugung und Behandlung von Attacken. Die Therapie des hereditären Angioödems sollte individuell auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sein.

Smartphone mit Navigations-App in der Hand, digitale Kartenansicht mit Standort-Pin und Routenführung auf dem Display

Eine Übersicht mit HAE-Anlaufstellen

Hier erhalten Sie einen Überblick zu den HAE-Zentren, die in ganz Deutschland zu finden und die auf die Diagnose und Therapie des hereditären Angioödems (HAE) spezialisiert sind.