Ist HAE heilbar und wie kann es behandelt werden?

HAE ist nicht heilbar, aber mittlerweile gibt es wirksame Behandlungsmöglichkeiten.

Bei der Therapie von HAE wird zwischen verschiedenen Therapieoptionen unterschieden:

Eine Möglichkeit ist die Behandlung der akuten Attacken, die dann zum schnellen Rückgang der Schwellung führt.

Außerdem ist es möglich, den Schwellungsattacken langfristig vorzubeugen (Langzeitprophylaxe). Zum anderen kann, wenn ein bekannter Schwellungsauslöser wie z.B. eine Zahnbehandlung, erwartet wird, kurzfristig vorgebeugt werden (Kurzzeitprophylaxe).

Unmittelbare Behandlung akuter Schwellungen

Grundsätzlich ist es sehr wichtig, eine Schwellungsattacke möglichst früh zu behandeln: Je früher die Behandlung einsetzt, desto weniger schwerwiegend wird die Schwellung und desto schneller bildet sie sich wieder zurück.

*Schematischer Ablauf einer Schwellungsattacke und mögliche Verringerung der Schwellungsdauer sowie des Schwellungs-/Schmerzmaximums nach Behandlung

Es gibt Mittel, die bei akuten Schwellungsattacken eingesetzt werden können. Ziel der Behandlung einzelner Schwellungsattacken ist es, das Fortschreiten der Schwellung zu verhindern und eine schnelle Linderung herbeizuführen. Dafür stehen heute verschiedene Medikamente zur Verfügung:

  • Ein Medikament besteht aus dem C1-Inhibitor, der Menschen mit HAE fehlt bzw. in zu geringer Menge vorhanden oder/und nicht funktionstüchtig ist. C1-Inhibitor-Konzentrate werden entweder aus dem Blut gesunder Menschen hergestellt oder als Gentechnik-Produkt aus Kaninchenmilch gewonnen. Das Medikament wird in eine Vene verabreicht (intravenös) und ersetzt vorübergehend den fehlenden C1-Inhibitor.
  • Außerdem gibt es ein Medikament, das die Wirkung des Botenstoffes Bradykinin blockiert, der während einer HAE-Attacke zu viel ausgeschüttet wird. Dadurch kann das Austreten von Flüssigkeit aus den Blutgefäßen gestoppt und das Fortschreiten der Schwellung verhindert werden. Das Medikament wird in das Unterhautfettgewebe gespritzt (subkutan), z. B. in eine Bauchfalte.

Dazu kann Ihr Arzt Sie beraten!

Besonders wichtig ist eine schnelle Behandlung bei Schwellungen am Kehlkopf und im Rachen.

Durch die Behandlung werden die Atemwege freigehalten und eine Erstickungsgefahr verhindert. Bei Ödemen der Haut und bei Magen-Darm-Attacken sind oft zusätzliche Maßnahmen wie Medikamente gegen die Schmerzen und Flüssigkeitszufuhr nötig.

Kurzfristige Vorbeugung

Wenn ein Ereignis ansteht, das möglicherweise zu einer Schwellungsattacke führt, wie zum Beispiel eine Zahnbehandlung oder eine Operation, kann mit C1-Inhibitor-Konzentraten vorbeugend behandelt werden. So lassen sich potenzielle Schwellungsattacken verhindern oder zumindest abschwächen. Hierzu kann Sie Ihr Arzt beraten.

Langfristige Vorbeugung

Bei Betroffenen mit schweren und wiederkehrenden Attacken, bei denen orale prophylaktische Behandlungen nicht vertragen werden oder keinen ausreichenden Schutz bieten, oder auch für Betroffene, die mit wiederholten Akutbehandlungen nur unzureichend therapiert werden können, gibt es die Möglichkeit einer dauernden vorbeugenden Behandlung. Dazu wird ein C1-Inhibitor-Konzentrat in regelmäßigen Abständen gespritzt, um zu verhindern, dass Schwellungen entstehen. Hierzu kann Sie Ihr Arzt beraten.

Dokumentieren Sie Ihre Schwellungsattacken.

Es ist sinnvoll, ein Tagebuch über die Schwel­lungsattacken zu führen, um herauszufinden, wodurch sie möglicherweise ausgelöst wer­den, ob es bestimmte Vorboten gibt und um den Krankheits- und Behandlungsverlauf zu dokumentieren. Hierfür gibt es Vorlagen, sowohl in Papierform (Schwellungskalender) als auch digital (HAE-Tagebuch-App).

Wie wird HAE diagnostiziert?

Es gibt viele Ursachen für Schwellungen, zum Beispiel eine Allergie. Deshalb wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Um die Ursache der Schwellungsattacken herauszufinden, muss man sehr sorgfältig vorgehen.

HAE feststellen

Tipps für Ihren Alltag mit HAE

Die ständige Ungewissheit, ob vielleicht eine Schwellungsattacke auftritt, ist bei HAE eine Belastung. Viele Betroffene fragen sich deshalb, ob sie überhaupt ein normales Leben führen können.

HAE im Alltag

Wodurch wird HAE ausgelöst?

Die Schwellungsattacken können eine Reaktion auf äußere Reize sein – dazu gehören sowohl psychische als auch körperliche Belastungen. Die Auslöser der Schwellungsattacken sind bei allen Menschen mit HAE unterschiedlich.

HAE verstehen