Tipps für den Alltag

Die ständige Ungewissheit, ob vielleicht eine Schwellungsattacke auftritt, ist bei HAE eine Belastung. Viele Betroffene fragen sich deshalb, ob sie überhaupt ein normales Leben führen können.

Ist ein normales Leben mit HAE möglich?

Wer über seine Krankheit informiert ist, kann sich entsprechend darauf einstellen und entspannt am Alltagsleben teilnehmen. Die Betreuung durch einen spezialisierten Arzt und eine entsprechende Behandlung sind aber unverzichtbar. Wer die möglichen Auslöser seiner Attacken und die Vorzeichen von Attacken kennt, kann Ereignisse im Voraus planen und gegebenenfalls rechtzeitig vorbeugende Maßnahmen treffen oder, wenn möglich, die Auslöser meiden. Hierzu ist auf jeden Fall ein HAE-Tagebuch von großem Nutzen. Weil HAE so selten und mit Einschränkungen verbunden ist, fühlen sich Menschen mit HAE manchmal alleingelassen. Es hilft sehr, wenn Familie und Freunde Bescheid wissen. Darüber hinaus können Kontakte zu anderen Menschen mit HAE sehr hilfreich sein.

Hierfür sind Selbsthilfeorganisationen die beste Anlaufstelle. Ein Erfahrungsaustausch mit anderen Menschen, die wissen, was es heißt, mit HAE zu leben, kann sowohl beruhigend als auch ermutigend sein. Selbsthilfeorganisationen bieten außerdem Beratung in praktischen Dingen an (z. B. Umgang mit HAE auf Reisen).

Die meisten Betroffenen sind erleichtert, wenn sie Gewissheit darüber haben, wodurch ihre Schwellungsattacken verursacht werden.

Was tun, wenn HAE in der Familie vorkommt?

Wenn in Ihrer Familie HAE vorkommt, ist es wichtig, dass andere Familienmitglieder ihren jeweiligen Ärzten Bescheid sagen. Denn HAE ist so selten, dass Ärzte oft nicht daran denken und bei den typischen HAE-Anzeichen stattdessen eine häufiger auftretende Krankheit wie z. B. eine Allergie vermuten. Darum wird das HAE oft über lange Zeit nicht erkannt oder mit anderen Krankheiten verwechselt. Eine vor Kurzem durchgeführte Umfrage hat ergeben, dass HAE bei den Betroffenen im Durchschnitt zehn Jahre lang nicht erkannt wurde. Die Betroffenen mussten die unterschiedlichsten Behandlungen über sich ergehen lassen – bis hin zu unnötigen Blinddarm- oder Gallenoperationen.

Obwohl bekannt ist, dass HAE vererbt werden kann und es darum gehäuft innerhalb von Familien vorkommt, werden Familienmitglieder nur selten getestet. Dabei kann durch Labortests festgestellt werden, ob jemand die Veranlagung für HAE hat und somit können mögliche Fehlbehandlungen vermieden werden.

Entschlüsseln Sie die Gesundheitsgeschichte
Ihrer Familie!

Es kann hilfreich sein, einen Familienstammbaum anzulegen und darin die Krankheitsgeschichte einzelner Familienmitglieder aufzuschreiben. Damit lassen sich manchmal HAE-Fälle in der Familie aufdecken. Hier finden Sie eine Vorlage, die Sie für Ihre Familie ausfüllen können.

Es hilft, über die Erkrankung zu sprechen.

Vielen Betroffenen ist es unangenehm oder peinlich, wenn jemand aus ihrer Umgebung eine Schwellungsattacke bemerkt. Egal wie unangenehm es ist, der engere Familien- und Freundeskreis sollte trotzdem darüber Bescheid wissen. Erklären Sie Ihrer Familie und Ihrem engeren Freundeskreis, was HAE ist: HAE ist eine Krankheit, die vererbt wird. Die Schwellungen verschwinden wieder, ohne Folgen für das Aussehen. Erzählen Sie, wie Sie sich bei Schwellungsattacken fühlen und dass es Ihnen manchmal peinlich oder unangenehm ist, wenn es bemerkt wird. Sagen Sie, wodurch die Attacken bei Ihnen ausgelöst werden können.

Gerade bei Schwellungsattacken im Mund- und Rachenraum ist es wichtig, dass die Menschen in Ihrer Umgebung Bescheid wissen. Solche Attacken können lebensbedrohlich werden, sind aber mit den richtigen Medikamenten gut in den Griff zu bekommen. Wenn alle wissen, was los ist, können sie Ihnen Hilfe leisten, ohne Angst zu bekommen.

Sie müssen sich aber nicht verpflichtet fühlen, allen Menschen in Ihrer Umgebung von Ihrer Erkrankung zu erzählen. Nur, wenn Sie bemerken, dass Sie gerade eine Attacke bekommen, kann dies notwendig sein. In solchen Situationen sollten Sie nur erwähnen, dass Sie jetzt eine Attacke Ihrer Krankheit bekommen und dass Sie ein Medikament spritzen oder gespritzt bekommen müssen. Alles andere kann warten.

Wenn andere Familienmitglieder auch HAE haben – was nicht unwahrscheinlich ist – sollten Sie sich ruhig mit ihnen austauschen. Jeder erlebt HAE anders und ein Erfahrungsaustausch kann allen weiterhelfen. Sie werden überrascht sein, wie viele Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede es gibt.

Tauschen Sie sich auch mit Ihrer Familie aus.

Wenn andere Familienmitglieder auch HAE haben – was nicht unwahrscheinlich ist – sollten Sie sich ruhig mit ihnen austauschen. Jeder erlebt HAE anders und ein Erfahrungsaustausch kann allen weiterhelfen. Sie werden überrascht sein, wie viele Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede es gibt.

Hat mein Kind HAE?

Es ist gut möglich, dass eines Ihrer Kinder HAE hat, wenn Sie selbst von HAE betroffen sind. Die ersten Schwellungsattacken können bereits im Säuglingsalter auftreten. Die meisten Menschen mit HAE hatten vor dem 20. Lebensjahr ihre erste Attacke.

Typische Situationen, in denen bei Kindern Schwellungsattacken auftreten, sind ähnlich wie bei Erwachsenen: Zahnfleischverletzungen (z. B. beim Zahnen, beim Zahnarzt), andere Verletzungen (Kopf gestoßen, Schürfwunde am Knie etc.), Insektenstiche oder Speisen, die den Mund oder Magen reizen.

Ebenso wie bei Erwachsenen können Attacken bei Kindern und Jugendlichen durch positiven oder negativen Stress ausgelöst werden: beim Kleinkind zum Beispiel durch große Entwicklungsschritte, einen neuen Kindergarten, ein neues Geschwister, bei größeren Kindern beispielsweise durch einen Umzug, Schulwechsel, Ärger mit Schulkameraden oder Streit der Eltern. Bei Jugendlichen kommen noch die Hormone dazu: Bei Mädchen ist zum Beispiel um die Monatsblutung herum immer besondere Vorsicht geboten. Aber auch andere Belastungen wie Prüfungsstress oder Liebeskummer können Attacken auslösen.

Grundsätzlich ist es sinnvoll, alle Kinder von HAE-Betroffenen gleich auf HAE testen zu lassen, um auf mögliche Attacken gefasst zu sein.

Was tun, wenn mein Kind HAE hat?

HAE bei Kindern sollte auf keinen Fall verheimlicht werden, denn bei Attacken muss dem Kind schnell geholfen werden.

Alle Menschen, die mit der Betreuung des betroffenen Kindes zu tun haben, sollten über das HAE Bescheid wissen: Erzieher, Lehrer, Trainer beim Sport, aber auch die Freunde (falls sie schon groß genug sind) und deren Eltern. Für alle „Informierten“ können eine Liste von Ansprechpartnern mit Telefonnummern für Notfälle und eine Kopie des Notfallausweises hinterlegt werden.

Auf Klassenfahrten oder anderen längeren Reisen, bei denen Ihr Kind ohne Sie unterwegs ist, sollten Sie den Betreuern neben der Telefonliste ein Notfallmedikament mitgeben (wenn Ihr Kind noch nicht alt genug ist, um selbst damit umzugehen).

Größere Kinder und Jugendliche sollten übrigens auch ermutigt werden, selbst offen mit ihrem HAE umzugehen. Oft ist es ihnen unangenehm oder peinlich, wenn ihre Eltern alles „weitererzählen“ und sie es nicht selbst tun können.

Impfungen

Kinder mit HAE können ganz normal geimpft werden. Sprechen Sie den Impfplan mit dem Kinderarzt ab.

Behandlung bei Kindern

Zur Behandlung von HAE bei Kindern stehen mehrere Medikamente zur Verfügung. Hierzu kann Sie Ihr Arzt beraten.

Man muss sich mit HAE nicht verstecken, denn schließlich ist HAE ein medizinisches Problem und man kann überhaupt nichts dafür!

HAE in der Partnerschaft

Gehen Sie in Ihrer Partnerschaft offen mit 
dem Thema HAE um. Ein Partner, der Bescheid
 weiß, fühlt sich auch nicht ausgeschlossen 
und kann Sie, falls nötig, unterstützen.
 Ebenso wie der enge Familienkreis sollte 
auch der Partner wissen, dass HAE
 durch einen Gendefekt entsteht und 
was bei einer HAE-Attacke passiert. Die Schwellungen sind behandelbar und das
 Aussehen wird dadurch nicht dauerhaft
 verändert.

Ihr Partner sollte auch wissen, was im
 Notfall zu tun ist, und eine Liste mit Notfallrufnummern haben.

Vielleicht ist es Ihnen gerade am Anfang einer Beziehung unangenehm, wenn Ihr Partner
 Sie bei einer Attacke sieht. Das sollten
 Sie dann lieber offen ansprechen und sich 
nicht ohne Begründung zurückziehen. Mit zunehmendem Vertrauen wird es Ihnen
 sicher auch weniger unangenehm sein,
 wenn Ihr Partner eine Attacke bei Ihnen
 miterlebt. Schamgefühle sind bei HAE ganz 
normal.

 

Vielleicht sind Sie mit übermäßiger Zuwendung
 bei Attacken auch überfordert und 
fühlen sich bevormundet. Sagen Sie Ihrem Partner trotzdem, dass Sie merken, wie gut 
die Zuwendung gemeint ist. Möglicherweise
 fühlt sich auch Ihr Partner in solchen Situationen hilflos und es wäre unfair, ihn bzw. sie
 dann zurückzuweisen.

Mit HAE kann man dank der mittlerweile
 verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten ein 
ziemlich normales Leben führen. Trotzdem 
gibt es immer wieder Situationen, in denen HAE-Betroffene Unterstützung brauchen.
 Hier können Partner einen wichtigen Beitrag 
leisten.

Ihr Partner sollte wissen, was im Notfall zu tun ist, und eine Liste mit Notfallrufnummern haben.

Im Alltag sind wir ein Team.

Mit HAE kann man dank der mittlerweile verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten ein ziemlich normales Leben führen. Trotzdem gibt es immer wieder Situationen, in denen HAE-Betroffene Unterstützung brauchen. Hier können Partner einen wichtigen Beitrag leisten. Immer wenn das Risiko für Attacken erhöht ist, kann der Partner/die Partnerin Hilfe leisten. Wichtig ist, dass beide Partner gemeinsam planen und entscheiden und dass nicht ein Partner nur Empfänger und der andere nur Geber ist. Beispiele dafür sind:

  • Urlaube sorgfältig gemeinsam planen. Um Stress und Hektik abzuwenden, rechtzeitig packen und frühzeitig aufbrechen. Vor Urlauben dafür sorgen, dass vor Ort eine Notfallversorgung gewährleistet ist und ausreichend Medikamente zur Verfügung stehen. Den Notfallausweis nicht vergessen!
  • Umzüge frühzeitig gemeinsam planen, die Kartons von jemand anderem packen und Möbel professionell schleppen und transportieren lassen (Vermeiden von Stress und Verletzungen); HAE-Betroffene, wenn möglich, so lange an einem ruhigeren Ort unterbringen und die Medikamente nicht vergessen.
  • Stresssituationen durch gemeinsames Planen möglichst vermeiden. Wenn Stress unvermeidlich ist, kann der Partner mit Rat und Tat zur Seite stehen und seelischen Beistand leisten.
  • Beziehungsstress und Spannungen lassen sich durch Offenheit, Aufrichtigkeit und einen liebevollen Umgang miteinander vielleicht verhindern. Wenn die Beziehung zu sehr von Spannungen und Streitigkeiten belastet ist, kann eine professionelle Paarberatung in Anspruch genommen werden.
  • Gemeinsam für den Alltag vorsorgen, so dass bei Beeinträchtigungen durch eine Attacke die wichtigen Dinge trotzdem möglichst reibungslos weiterlaufen.
  • Gemeinsam für den Notfall vorsorgen, damit das Richtige getan wird. Ihr Partner/Ihre Partnerin sollte wissen, wo die Notfallmedikamente sind und wie sie angewendet werden, wo der Notfallausweis liegt und was den behandelnden Ärzten gesagt werden muss.

Wie wird HAE diagnostiziert?

Es gibt viele Ursachen für Schwellungen, zum Beispiel eine Allergie. Deshalb wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Um die Ursache der Schwellungsattacken herauszufinden, muss man sehr sorgfältig vorgehen.

HAE feststellen

Wie wird HAE behandelt?

HAE ist nicht heilbar, aber es gibt wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei akuten Schwellungsattacken oder zur Vorbeugung eingesetzt werden können.

HAE behandeln

Wodurch wird HAE ausgelöst?

Die Schwellungsattacken können eine Reaktion auf äußere Reize sein – dazu gehören sowohl psychische als auch körperliche Belastungen. Die Auslöser der Schwellungsattacken sind bei allen Menschen mit HAE unterschiedlich.

HAE verstehen