Wenn in Ihrer Familie HAE vorkommt, ist es wichtig, dass andere Familienmitglieder ihren jeweiligen Ärzten Bescheid sagen. Denn HAE ist so selten, dass Ärzte oft nicht daran denken und bei den typischen HAE-Anzeichen stattdessen eine häufiger auftretende Krankheit wie z. B. eine Allergie vermuten. Darum wird HAE oft über lange Zeit nicht erkannt oder mit anderen Krankheiten verwechselt.

 

Eine vor Kurzem durchgeführte Umfrage hat ergeben, dass HAE bei den Betroffenen im Durchschnitt zehn Jahre lang nicht erkannt wurde. Die Betroffenen mussten die unterschiedlichsten Behandlungen über sich ergehen lassen – bis hin zu unnötigen Blinddarm- oder Gallenoperationen.

 

Obwohl bekannt ist, dass HAE vererbt werden kann und es darum gehäuft innerhalb von Familien vorkommt, werden Familienmitglieder korrekt diagnostizierter Patienten nur selten getestet. Durch einen Bluttest kann HAE möglicherweise bei anderen Familienmitgliedern diagnostiziert werden. Dadurch lassen sich Fehlbehandlungen verhindern und eine HAE-Therapie kann eingeleitet werden.

 

Entschlüsseln Sie die Gesundheitsgeschichte
Ihrer Familie!

Es kann hilfreich sein, einen Familienstammbaum anzulegen und darin die Krankheitsgeschichte einzelner Familienmitglieder aufzuschreiben. Damit lassen sich manchmal HAE-Fälle in der Familie aufdecken. Hier finden Sie eine Vorlage, die Sie für Ihre Familie ausfüllen können.

Es hilft, über die Erkrankung zu sprechen.

Vielen Betroffenen ist es unangenehm oder peinlich, wenn jemand aus ihrer Umgebung eine Schwellungsattacke bemerkt. Egal wie unangenehm es ist, der engere Familien- und Freundeskreis sollte trotzdem darüber Bescheid wissen.

 

Erklären Sie Ihrer Familie und Ihrem engeren Freundeskreis, was HAE ist: HAE ist eine Krankheit, die vererbt wird. Die Schwellungen verschwinden wieder, ohne Folgen für das Aussehen.

 

Erzählen Sie, wie Sie sich bei Schwellungsattacken fühlen und dass es Ihnen manchmal peinlich oder unangenehm ist, wenn diese bemerkt werden. Sagen Sie, wodurch die Attacken bei Ihnen ausgelöst werden können.

 

Gerade bei Schwellungsattacken im Mund- und Rachenraum ist es wichtig, dass die Menschen in Ihrer Umgebung Bescheid wissen. Solche Attacken können lebensbedrohlich werden, sind aber mit den richtigen Medikamenten gut in den Griff zu bekommen. Wenn alle wissen, was los ist, können sie Ihnen Hilfe leisten, ohne Angst zu bekommen.

 

Sie müssen sich aber nicht verpflichtet fühlen, allen Menschen in Ihrer Umgebung von Ihrer Erkrankung zu erzählen. Nur wenn Sie bemerken, dass Sie gerade eine Attacke bekommen, kann dies notwendig sein. In solchen Situationen sollten Sie nur erwähnen, dass Sie jetzt eine Attacke Ihrer Krankheit bekommen und dass Sie ein Medikament spritzen oder gespritzt bekommen müssen. Alles andere kann warten.

Tauschen Sie sich auch mit Ihrer Familie aus.

Wenn andere Familienmitglieder auch HAE haben – was nicht unwahrscheinlich ist – sollten Sie sich ruhig mit ihnen austauschen. Jeder erlebt HAE anders und ein Erfahrungsaustausch kann allen weiterhelfen. Sie werden überrascht sein, wie viele Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede es gibt.

Hat mein Kind HAE?

Es ist nicht unwahrscheinlich, dass eines Ihrer Kinder HAE hat, wenn Sie selbst von HAE betroffen sind. Die ersten Schwellungsattacken können bereits im Säuglingsalter auftreten.

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HAE in der Partnerschaft

Gehen Sie in Ihrer Partnerschaft offen mit dem Thema HAE um. Ein Partner, der Bescheid weiß, fühlt sich auch nicht ausgeschlossen und kann Sie, falls nötig, unterstützen. Ihr Partner sollte auch wissen, was im Notfall zu tun ist, und eine Liste mit Notfallrufnummern haben.

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Ist ein normales Leben mit HAE möglich?

Wer über seine Krankheit informiert ist, kann sich entsprechend darauf einstellen. Die meisten Betroffenen sind sehr erleichtert, wenn sie Gewissheit darüber haben, wodurch ihre Schwellungsattacken verursacht werden.

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