Gehen Sie in Ihrer Partnerschaft offen mit dem Thema HAE um. Ein Partner, der Bescheid weiß, fühlt sich auch nicht ausgeschlossen und kann Sie, falls nötig, unterstützen.

 

Ebenso wie der enge Familienkreis sollte auch der Partner wissen, dass HAE durch einen Gendefekt entsteht und was bei einer HAE-Attacke passiert. Die Schwellungen sind behandelbar und das Aussehen wird dadurch nicht dauerhaft verändert. Ihr Partner sollte auch wissen, was im Notfall zu tun ist, und eine Liste mit Notfallrufnummern haben.

 

Vielleicht ist es Ihnen gerade am Anfang einer Beziehung unangenehm, wenn Ihr Partner Sie bei einer Attacke sieht. Das sollten Sie dann lieber offen ansprechen und sich nicht ohne Begründung zurückziehen. Mit zunehmendem Vertrauen wird es Ihnen sicher auch weniger unangenehm sein, wenn Ihr Partner eine Attacke bei Ihnen miterlebt. Schamgefühle sind bei HAE ganz normal.

 

Vielleicht sind Sie mit übermäßiger Zuwendung bei Attacken auch überfordert und fühlen sich bevormundet. Sagen Sie Ihrem Partner trotzdem, dass Sie merken, wie gut die Zuwendung gemeint ist. Möglicherweise fühlt sich auch Ihr Partner in solchen Situationen hilflos und es wäre unfair, ihn bzw. sie dann zurückzuweisen.

 

Mit HAE kann man dank der mittlerweile verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten ein ziemlich normales Leben führen. Trotzdem gibt es immer wieder Situationen, in denen HAE-Betroffene Unterstützung brauchen. Hier können Partner einen wichtigen Beitrag leisten.

Ihr Partner sollte wissen, was im Notfall zu tun ist, und eine Liste mit Notfallrufnummern haben.

Im Alltag sind wir ein Team.

Mit HAE kann man dank der mittlerweile verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten ein ziemlich normales Leben führen. Trotzdem gibt es immer wieder Situationen, in denen HAE-Betroffene Unterstützung brauchen. Hier können Partner einen wichtigen Beitrag leisten. Immer wenn das Risiko für Attacken erhöht ist, kann der Partner/die Partnerin Hilfe leisten. Wichtig ist, dass beide Partner gemeinsam planen und entscheiden und dass nicht ein Partner nur Empfänger und der andere nur Geber ist. Beispiele dafür sind:

  • Urlaube sorgfältig gemeinsam planen. Um Stress und Hektik abzuwenden, rechtzeitig packen und frühzeitig aufbrechen. Vor Urlauben dafür sorgen, dass vor Ort eine Notfallversorgung gewährleistet ist und ausreichend Medikamente zur Verfügung stehen. Den Notfallausweis nicht vergessen!
  • Umzüge frühzeitig gemeinsam planen, die Kartons von jemand anderem packen und Möbel professionell schleppen und transportieren lassen (Vermeiden von Stress und Verletzungen); HAE-Betroffene, wenn möglich, so lange an einem ruhigeren Ort unterbringen und die Medikamente nicht vergessen.
  • Stresssituationen durch gemeinsames Planen möglichst vermeiden. Wenn Stress unvermeidlich ist, kann der Partner mit Rat und Tat zur Seite stehen und seelischen Beistand leisten.
  • Beziehungsstress und Spannungen lassen sich durch Offenheit, Aufrichtigkeit und einen liebevollen Umgang miteinander vielleicht verhindern. Wenn die Beziehung zu sehr von Spannungen und Streitigkeiten belastet ist, kann eine professionelle Paarberatung in Anspruch genommen werden.
  • Gemeinsam für den Alltag vorsorgen, sodass bei Beeinträchtigungen durch eine Attacke die wichtigen Dinge trotzdem möglichst reibungslos weiterlaufen.
  • Gemeinsam für den Notfall vorsorgen, damit das Richtige getan wird. Ihr Partner/Ihre Partnerin sollte wissen, wo die Notfallmedikamente sind und wie sie angewendet werden, wo der Notfallausweis liegt und was den behandelnden Ärzten gesagt werden muss.

Ist ein normales Leben mit HAE möglich?

Wer über seine Krankheit informiert ist, kann sich entsprechend darauf einstellen. Die meisten Betroffenen sind sehr erleichtert, wenn sie Gewissheit darüber haben, wodurch ihre Schwellungsattacken verursacht werden.

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Was tun, wenn HAE in der Familie vorkommt?

Wenn in Ihrer Familie HAE vorkommt, ist es wichtig, dass andere Familienmitglieder ihren jeweiligen Ärzten Bescheid sagen. Denn HAE ist so selten, dass Ärzte oft nicht daran denken und bei den typischen HAE-Anzeichen stattdessen eine häufiger auftretende Krankheit wie z. B. eine Allergie vermuten.

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Was können wir für Sie tun?

Hier finden Sie Adressen, Informationen und Materialien, die Sie unterstützen sollen und Ihnen weiterhelfen können, die Ansprechpartner zu finden, die Sie suchen.

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