Noah

  • Wohnort New Jersey, USA
  • Beruf Schüler
  • Alter 13 Jahre
  • persönliche Interessen Basketball, Leichtathletik
  • Alter bei der Diagnose 3 Jahre

Auch mit HAE ist alles möglich. Wenn du einen Traum hast, dann kann dich die Krankheit nicht aufhalten.

 

Ich habe meine Diagnose zum Glück schon sehr früh bekommen – als ich drei Jahre alt war. Meine Mutter hat ebenfalls HAE und deshalb wusste sie, dass ihr Kind es auch haben könnte. So habe ich von Anfang an gelernt, mit der Krankheit umzugehen.

 

Meine HAE-Behandlung besteht aus zwei Infusionen pro Woche. Dass ich mir die Spritzen selbst geben kann und von niemandem abhängig bin, macht mich sehr glücklich. Trotzdem hilft mir meine Mutter natürlich, wo sie kann.

 

Ob mich HAE irgendwie einschränkt? Nicht im Geringsten. Ich liebe Sport – ich spiele Basketball, betreibe Leichtathletik – und das Tolle ist, dass ich nie Probleme mit HAE hatte oder Angst haben musste, dass mir die Schwellungen in die Quere kommen. Allein zwischen meinen beiden letzten Attacken lagen sieben Monate. Ich bin davon überzeugt, dass wir mit jedem Atemzug die Chance haben, uns selbst und andere zu verbessern.

 

Von den Ärzten wünsche ich mir, dass sie uns Patienten mehr vertrauen. Wir kennen unseren Körper am besten. Wir kennen die Auslöser. Wir wissen, wie man HAE-Attacken reduziert.

 

Hier bin ich im Gespräch mit Prof. Dr. med. Marcus Maurer von der Charité Berlin:

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