Wer über seine Krankheit informiert ist, kann sich entsprechend darauf einstellen. Die meisten Betroffenen sind sehr erleichtert, wenn sie Gewissheit darüber haben, wodurch ihre Schwellungsattacken verursacht werden.

 

Die Betreuung durch einen spezialisierten Arzt und eine auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmte Behandlung sind aber unverzichtbar. Dabei stehen Behandlungsoptionen zur Vorbeugung von Schwellungsattacken sowie Bedarfsmedikation gegen akute Schwellungen zur Verfügung.

 

Weil HAE so selten und mit Einschränkungen verbunden sein kann, fühlen sich Menschen mit HAE manchmal alleingelassen. Es hilft sehr, wenn Familie und Freunde Bescheid wissen. Darüber hinaus können Kontakte zu anderen Menschen mit HAE sehr hilfreich sein.

 

Hierfür sind Patientenorganisationen die beste Anlaufstelle (siehe Anlaufstellen unter HAE-Service). Ein Erfahrungsaustausch mit anderen Menschen, die wissen, was es heißt, mit HAE zu leben, kann sowohl beruhigend als auch ermutigend sein.

 

Patientenorganisationen bieten außerdem Beratung in praktischen Dingen an (z. B. Umgang mit HAE auf Reisen).

Dass ich die Prophylaxe selber spritzen konnte, gab mir endlich das Gefühl, mein Leben und auch die Krankheit selbst im Griff zu haben. – HAE-Patient

Patienten erzählen von ihren Erfahrungen

Verschiedene Patienten, verschiedene Erfahrungen, verschiedene Geschichten:

 

Gunnar: Schwere Schicksalsschläge widerfahren ihm als Großvater, Mutter und Schwester durch das unentdeckte HAE versterben. Dass er die Prophylaxe heute selber spritzen kann, gibt ihm endlich das Gefühl, sein Leben und auch die Krankheit selbst im Griff zu haben.

 

Noah: Auch mit HAE ist alles möglich. Wenn du einen Traum hast, dann kann dich die Krankheit nicht aufhalten.

 

Tanja: Ein fast 40 Jahre langer Leidensweg mit zahlreichen Bauchoperationen. Erst mit der richtigen Diagnose und der geeigneten Behandlung hat sie angefangen zu leben und das Leben auch zu genießen.

 

Marius: Schon kurz nach der Geburt war das HAE zwar bekannt, lange aber ohne Bedeutung – bis zu den ersten ernsthaften Attacken.

 

Maria Teresa: Erst Verdacht auf Pfirsichallergie, dann die Diagnose HAE. Mit der Gewissheit, dass die Krankheit behandelbar ist, fühlt sie sich allen gewachsen.

Drei Viertel aller Betroffenen haben HAE von einem Elternteil geerbt. Bei einem Viertel der Betroffenen ist der Gendefekt durch eine zufällige Mutation neu entstanden.

Was tun, wenn HAE in der Familie vorkommt?

Wenn in Ihrer Familie HAE vorkommt, ist es wichtig, dass andere Familienmitglieder ihren jeweiligen Ärzten Bescheid sagen. Denn HAE ist so selten, dass Ärzte oft nicht daran denken und bei den typischen HAE-Anzeichen stattdessen eine häufiger auftretende Krankheit wie z. B. eine Allergie vermuten.

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Hat mein Kind HAE?

Es ist nicht unwahrscheinlich, dass eines Ihrer Kinder HAE hat, wenn Sie selbst von HAE betroffen sind. Die ersten Schwellungsattacken können bereits im Säuglingsalter auftreten.

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HAE in der Partnerschaft

Gehen Sie in Ihrer Partnerschaft offen mit dem Thema HAE um. Ein Partner, der Bescheid weiß, fühlt sich auch nicht ausgeschlossen und kann Sie, falls nötig, unterstützen. Ihr Partner sollte auch wissen, was im Notfall zu tun ist, und eine Liste mit Notfallrufnummern haben.

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