Was sind die Symptome bei einer HAE-Attacke? Wird HAE an mein Kind weitervererbt? Wo finde ich andere Menschen, die HAE haben? Antworten auf diese und viele andere Fragen finden Sie hier.

Fragen und Antworten

Ist HAE bei Männern und Frauen gleich häufig?

HAE haben sowohl Männer als auch Frauen, aber ihre Erfahrungen können ganz unterschiedlich sein. Zum Beispiel scheinen Frauen vom HAE stärker betroffen zu sein als Männer. Schwankungen der weiblichen Sexualhormone (einschließlich Östrogen) können Einfluss auf die HAE-Symptome haben. Deshalb erfahren viele Frauen Veränderungen in der Schwere und Häufigkeit ihrer HAE-Attacken während verschiedener Lebensphasen wie Kindheit, Pubertät, Schwangerschaften und Menopause.

Ist es möglich, HAE-Attacken vorzubeugen?

Obwohl es keine Heilung für HAE gibt, sind Behandlungsmöglichkeiten verfügbar, um die Entstehung von Schwellungsattacken zu verhindern. Dies beinhaltet die regelmäßige Verabreichung von Medikamenten. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über einen Behandlungsplan, der für Sie passend ist.

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Kann HAE behandelt werden?

Obwohl es derzeit keine Heilung für HAE gibt, sind Behandlungsmöglichkeiten verfügbar. Eine vorbeugende Behandlung beinhaltet die regelmäßige Gabe von Medikamenten, um die Entstehung von Schwellungsattacken zu verhindern. Bei einer Bedarfsbehandlung werden Medikamente verabreicht, um die Symptome einer akut auftretenden HAE-Attacke zu lindern. Wenn Sie eine Behandlung für HAE in Erwägung ziehen, ist es wichtig, dass Sie eng mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten, um einen Plan zu entwickeln, der für Sie und Ihre spezifische Situation passend ist.

Erfahren Sie mehr über die Behandlung von HAE

Kann es schwierig sein, HAE festzustellen?

Ja. Da HAE selten ist, kann die Diagnose dieser Erkrankung eine Herausforderung sein. Im Durchschnitt dauert es rund 10 Jahre, bis HAE tatsächlich als solches erkannt wird. Eine Beobachtungsstudie hat gezeigt, dass bis zu 65 % der Menschen mit HAE zunächst eine falsche Diagnose erhalten.

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Was ist ein Hereditäres Angioödem (HAE)?

HAE ist eine seltene erbliche (genetische) Erkrankung.

HAE kann überall im Körper Schwellungsattacken verursachen, die plötzlich auftreten und die meist ziemlich ausgeprägt und manchmal auch schmerzhaft sind. Das Gesicht, die Hände, Füße, Geschlechtsorgane, der Bauchraum und der Hals sind besonders häufig betroffen.

Es ist wichtig, daran zu denken, dass eine HAE-Attacke im Halsbereich potenziell lebensbedrohlich sein kann, da Erstickungsgefahr droht. Stellen Sie sicher, dass Sie für eine solche Attacke gerüstet sind und suchen Sie so schnell wie möglich eine Notfallambulanz auf.

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Was ist eine Bedarfstherapie beim HAE?

Zur Bedarfstherapie werden bei einer HAE-Attacke Medikamente verabreicht, um die Symptome zu lindern. HAE-Experten empfehlen, dass HAE-Patienten zu jeder Zeit Zugang zu mindestens 2 Dosierungen einer Bedarfstherapie haben sollten. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über einen Behandlungsplan, der für Sie passend ist.

Erfahren Sie mehr über die Behandlung einer akuten Attacke

Was sind die Symptome bei einer HAE-Attacke?

HAE kann überall im Körper Schwellungsattacken verursachen, die plötzlich auftreten und die meist ziemlich ausgeprägt und manchmal auch schmerzhaft sind. Das Gesicht, die Hände, Füße, Geschlechtsorgane, der Bauchraum und der Hals sind besonders häufig betroffen.

Normalerweise tritt die Schwellung der Haut ohne Nesselsucht oder Juckreiz auf. Eine Attacke im Bauchbereich kann leichte oder auch starke Schmerzen verursachen und von Erbrechen und/oder Durchfall begleitet sein.

Attacken im Halsbereich sind zwar seltener als Bauch- oder Hautattacken, aber am gefährlichsten. Schwellungen im Halsbereich können lebensbedrohlich werden, da Erstickungsgefahr besteht, deshalb ist hier auch eine sofortige Notfallversorgung erforderlich.

HAE-Symptome variieren stark von Person zu Person. Das bedeutet, dass die HAE-Symptome bei dem einen Patienten ganz anders sein können als die HAE-Symptome bei einem anderen Patienten. HAE-Symptome können sich auch bei derselben Person verändern. Zum Beispiel kann die Häufigkeit der Attacken in der Pubertät zunehmen.

Erfahren Sie mehr über HAE-Symptome

Wie bekomme ich HAE?

Bei den meisten Menschen mit HAE ist das Protein C1-Inhibitor nicht in ausreichender Menge vorhanden oder das Protein funktioniert nicht richtig. Wenn zu wenig C1-Inhibitor da ist oder das Protein nicht richtig funktioniert, kann es zu Schwellungen kommen.

Bei etwa 75 % der Fälle entsteht HAE durch Weitervererbung in der Familie. Die restlichen 25 % bekommen HAE durch eine spontane Veränderung im Erbgut. Auf jeden Fall hilft die Krankengeschichte der Familie, um die Diagnose HAE zu stellen.

Erfahren Sie mehr zur Vererbung

Wie finde ich heraus, ob ich HAE habe?

Da HAE selten ist, wissen nur wenige Menschen etwas darüber, einschließlich Ärzte. Wenn Sie vermuten, dass Sie vielleicht HAE haben, können Sie die Symptom-Checkliste ausfüllen und Ihrem Arzt zeigen. Das kann Ihnen und Ihrem Arzt bei der Entscheidung helfen, ob bei Ihnen ein Bluttest auf HAE gemacht werden sollte.

Zur Symptom-Checkliste

Wie häufig ist HAE?

HAE ist eine seltene erbliche Erkrankung. Schätzungsweise sind nur 1 von 10.000 bis 1 von 50.000 Menschen weltweit betroffen. Aber wenn Sie HAE haben, sind Sie nicht allein.

Wie merke ich, dass ich eine Attacke bekomme?

Manche Menschen erleben ein Kribbeln im betroffenen Gebiet. Es ist aber auch nicht ungewöhnlich, einen Hautausschlag zu bekommen, bevor die Schwellung auftritt. Bitte denken Sie daran, dass HAE-Attacken auch ohne Vorboten auftreten können, Sie sollten also immer für den Notfall vorbereitet sein.

Erfahren Sie mehr über Vorboten einer Attacke

Wird HAE an mein Kind weitervererbt?

HAE ist eine erbliche Erkankung, die von den Eltern an das Kind weitergegeben werden kann. Wenn Sie HAE haben, liegt die Wahrscheinlichkeit bei 50 %, dass Ihr Kind HAE erbt.

Erfahren Sie mehr zur Vererbung

Wo erfahre ich mehr zum Leben mit HAE?

Es gibt mehrere Organisationen und Interessengruppen, die eine Reihe von Ressourcen für Menschen mit seltenen Krankheiten, einschließlich HAE, bieten. Sie können sich zum Beispiel bei der HAE-Vereinigung e. V. informieren unter www.schwellungen.de.

Wo finde ich andere Menschen, die HAE haben?

Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit leben, kann es schwierig sein, andere Menschen kennenzulernen, die aus eigener Erfahrung wissen, was Sie erleben und durchmachen. Glücklicherweise gibt es verschiedene Möglichkeiten, mit der HAE-Community in Kontakt zu treten.

Hier finden Sie nützliche Adressen

Wo finde ich einen Arzt, der Erfahrung mit HAE hat?

Einen Arzt zu finden, der Erfahrung mit der Diagnose und Behandlung von HAE hat, ist nicht immer einfach. Die HAE-Vereinigung e. V. stellt auf ihrer Webseite Kontaktadressen von Behandlungszentren und Ärzten zur Verfügung, die sich auf das Krankheitsbild spezialisiert haben.

Finden Sie eine Liste mit einigen Experten

Wodurch können HAE-Attacken ausgelöst werden?

Die Auslöser der Schwellungsattacken sind bei allen Menschen mit HAE unterschiedlich. Typische Auslöser sind z. B.:

  • emotionaler Stress
  • Verletzungen
  • Krankheit oder Infektion
  • hormonelle Einflüsse, z. B. Monatsblutung oder östrogenhaltige Antibabypille
  • mechanischer Druck durch körperliche Aktivitäten, z. B. beim Rasenmähen

HAE-Attacken können auch ganz ohne Vorwarnung und ohne einen ersichtlichen Auslöser auftreten. Das macht das Vorhersagen einer Attacke schwierig. Es ist also wichtig, dass Sie immer für den Notfall vorbereitet sind.

Erfahren Sie mehr über Auslöser von Schwellungsattacken

Finden Sie HAE-Anlaufstellen

Wenn Sie am HAE erkrankt sind, können Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung weiterhelfen. Denn HAE-Betroffenen stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung, die in Absprache mit entsprechenden Spezialisten angewandt werden können.

Liste mit Anlaufstellen

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